Zorgpad Neurogeen Thoracic Outlet Syndroom
De diagnose NTOS is lastig te stellen omdat er geen eenduidige diagnostische test bestaat. Mensen ervaren vaak al langere tijd klachten zonder dat een diagnose gesteld kon worden.
Om deze reden wordt binnen ons TOS expertisecentrum samengewerkt met verschillende specialisten om de diagnose NTOS te stellen of uit te sluiten. Onderstaand worden de verschillende afspraken en onderzoeken afzonderlijk besproken. Afhankelijk van uw klachten wordt in overleg met u en betrokken specialisten besproken welke onderzoeken bij u specifiek nodig zijn.
Intake
Tijdens de intake maakt u kennis met de verschillende zorgverleners binnen het TOS expertisecentrum. U wordt, onafhankelijk van elkaar, door de neuroloog, TOS-chirurg, verpleegkundig specialist TOS en fysiotherapeut beoordeeld om een goed beeld van uw klachten te krijgen. De afspraken vinden in de meeste gevallen plaats op één dagdeel.
Afspraak met de TOS-chirurg en/of verpleegkundig specialist TOS
De verpleegkundig specialist TOS brengt uw klachten in kaart. Daarnaast zal een lichamelijk onderzoek worden uitgevoerd. Het doel van dit onderzoek is te beoordelen of en waar de zenuw in de thoracic outlet bekneld raakt tijdens specifieke houdingen of bewegingen.
Afspraak met de neuroloog
Bij de intake maakt u ook kennis met een van de twee in TOS gespecialiseerde neurologen. Ook bij deze afspraak worden uw klachten besproken en een lichamelijk onderzoek uitgevoerd. De neuroloog beoordeelt of de klachten te verklaren zijn vanuit een beknelling van (een deel van) de plexus brachialis of dat er andere aanwijzingen zijn die verklarend zijn voor uw klachten. Bij voorkeur heeft u al een neuroloog bezocht in uw eigen woonomgeving voordat u ons centrum bezoekt.
Afspraak met de fysiotherapeut
Wanneer zenuwen in de zogenoemde thoracic outlet bekneld raken tijdens specifieke houdingen of bewegingen, kan een gespecialiseerd fysiotherapeutisch traject met houdingscorrectie soms uitkomst bieden. Een dergelijk traject kan worden aangebonden door een van onze TOS fysiotherapeuten. Woont u verder weg dan begeleiden zij dit traject op afstand en kan de fysiotherapeut in uw woonomgeving (indien gewenst) contact opnemen.
De drie fysiotherapeuten die binnen ons TOS expertisecentrum werkzaam zijn, zijn gespecialiseerd in schouderproblematiek / TOS en niet in dienst van het Catharina Ziekenhuis. Zij zijn aanwezig op de TOS-poli voor uw gemak en besparen u zo een bezoek aan hun praktijk in de regio Eindhoven op de dag van uw intake. Let op: dit bezoek valt dus niet onder de ziekenhuisverzekerde zorg waardoor, afhankelijk van uw zorgverzekering, u dit mogelijk zelf moet betalen.
Gestandaardiseerde EAST-meting
De gestandaardiseerde EAST-meting is een test waarbij de armen in een hoek van 90 graden omhoog worden gebracht. In deze positie wordt een zogenoemde ‘knijptest’ uitgevoerd. Gedurende enkele minuten wordt de uithoudingsduur gemeten door het openen en sluiten van de handen. In ons centrum wordt deze meting uitgevoerd met behulp van de EAST-meter. Deze meter is ontwikkeld om nauwkeurig de uitkomst van deze test te bepalen .
Röntgenfoto
Om eventuele halsrib(ben) op te sporen en een goed beeld te krijgen van de eerste rib en het sleutelbeen wordt een röntgenfoto van het bovenste deel van de borstkas gemaakt. Een halsrib is een ‘extra’ rib boven de eerste rib, waar 0,5 tot 2 procent van de bevolking mee wordt geboren. Een halsrib veroorzaakt niet per definitie TOS, er zijn veel mensen met een halsrib zonder enige klachten. Het kan echter wel een rol spelen bij het ontstaan van TOS en komt onder TOS-patiënten dan ook veel vaker voor.
Soms worden één of enkele aanvullende onderzoeken uitgevoerd, namelijk:
Electromyogram (EMG)
De neuroloog kan bij bepaalde klachten een elektromyografie uitvoeren. Dit is een spier- en zenuwonderzoek waarbij met behulp van kleine stroomstootjes de functie van de zenuwen en spieren getest kunnen worden. Dit onderzoek wordt met name gebruikt om andere diagnoses uit te sluiten.
Zenuwecho-onderzoek
Bij een echo-onderzoek van de zenuw (plexus brachialis) wordt met behulp van een HR-echoapparaat de zenuw in beeld gebracht. Dit onderzoek kan worden ingezet bij NTOS-patiënten met zichtbare afwijkingen aan de spieren van de arm en/of hand; de zogenaamde Gilliatt-Sumner hand. De specialist voert bij verdenking op een Gilliatt-Sumner hand aanvullend een zenuwecho-onderzoek uit van de zenuw.
CT-scan
Bij bijzondere afwijkingen van de rib, halsrib of andere benige afwijkingen in het schoudergordelgebied wordt soms aanvullend een CT-onderzoek uitgevoerd. De TOS-chirurg wordt zo goed geïnformeerd over uw anatomie, dit zowel in het kader van een (mogelijke) diagnose als een eventuele operatie .
Proefblokkade
Wanneer na de screening de eerste bevindingen wijzen in de richting van de diagnose NTOS, wordt een proefblokkade geplaatst. Hiervoor is een tweede bezoek aan ons centrum noodzakelijk.
Bij een proefblokkade wordt door een anesthesioloog pijnspecialist met behulp van echografie een kleine hoeveelheid verdovend middel gespoten in de twee halsspieren waarvan wij vermoeden dat zij de zenuw beklemmen. Bij patiënten waarbij mogelijk de kleine borstspier de beklemming veroorzaakt, wordt de proefblokkade in deze spier geplaatst. Door het verdovend middel ontspannen de spieren zich, waardoor de zenuw meer ruimte krijgt. Vanwege het gebruik van echoapparatuur is de techniek veilig en kan de anesthesioloog-pijnspecialist de spieren goed lokaliseren. De kans op complicaties, zoals zenuw- of vaatbeschadigingen, tijdens deze procedure is daarom erg klein.
Om het resultaat van de proefblokkade meetbaar te kunnen maken, voert u voor- en achteraf de gestandaardiseerde EAST test uit met behulp van de EAST meter [link]. Daarnaast wordt u gevraagd naar het verloop van uw klachten na de proefblokkade. U krijgt hiervoor een scorelijst mee naar huis waarin u kunt aangeven hoe u uw klachten tot drie dagen na de proefblokkade ervaren heeft.
Complicaties van de proefblokkade
Na de proefblokkade kunt u last hebben van tijdelijke krachtvermindering in uw arm. Deze krachtvermindering kan ontstaan doordat de verdovingsvloeistof naar de zenuw kan overlopen. Daarnaast kan een tijdelijke verdoving van andere zenuwen in de hals plaatsvinden, waardoor u tijdelijk hees bent of een afhangend ooglid kunt krijgen. In zeer zeldzame gevallen kunt u gedurende enige uren kortademig zijn. Bovenstaande bijwerkingen duren enkele uren en trekken daarna weg.
Belangrijke informatie voor de proefblokkade
- informeer de afdeling Anesthesiologie en Pijngeneeskunde vóór de behandeling als u (mogelijk) zwanger bent.
- na de behandeling mag u dezelfde dag niet actief aan het verkeer deelnemen.
- bloedverdunners waarvoor controle bij de trombosedienst noodzakelijk is moeten, afhankelijk van het middel, twee tot vijf dagen voor de behandeling gestopt worden. Dit gebeurt in overleg met uw arts.
- wanneer u andere antistollingsmiddelen gebruikt heeft u overleg met uw arts over of en hoelang dit voor de proefblokkade gestaakt moet worden.
- indien u allergisch bent voor bepaalde medicijnen moet u dit vóór de behandeling kenbaar maken.
Bij vragen kunt u contact opnemen met de polikliniek Pijngeneeskunde op nummer: 040 – 239 85 00.
Multidisciplinair overleg
Na uw intake en/of aanvullende onderzoek(en) vindt een overleg met specialisten van het TOS expertisecentrum plaats. In de week na dit multidisciplinaire overleg wordt u telefonisch op de hoogte gebracht door de verpleegkundig specialist of secretaresse. Dit kan inhouden dat u in aanmerking komt voor een fysiotherapeutische behandeling of operatie. Soms is verder aanvullend onderzoek nodig om een eventuele diagnose te kunnen stellen. Bij een deel van de patiënten wordt de diagnose TOS uitgesloten en wordt u terugverwezen naar uw huisarts en/of verwijzend specialist.
Het behandelplan
Fysiotherapeutische behandeling
In geval van een NTOS kan een fysiotherapeutisch traject soms uitkomst bieden. Dit traject wordt geïnitieerd en soms op afstand begeleid door een fysiotherapeut die verbonden is aan het TOS-expertisecentrum. De behandeling kan worden uitgevoerd bij een gespecialiseerde fysiotherapeut in uw eigen woonomgeving. Bent u woonachtig in de regio Eindhoven dan ondergaat u de fysiotherapeutische behandeling bij een van onze TOS fysiotherapeuten.
Fysiotherapie bij NTOS
Bij iedereen die wordt verdacht van het Neurogeen Thoracic Outlet Syndroom (NTOS) wordt bekeken of fysiotherapie uitkomst kan bieden. Deze therapie bestaat uit onder andere postuur en ergonomische training en indien nodig aanpassingen in leefstijl, bijvoorbeeld werk-, sport-, hobby- of slaap gerelateerd. De oefeningen die u uitvoert bij de TOS-fysiotherapeut zijn bedoeld om de thoracic outlet te vergroten en hierdoor de vaatzenuwbundel meer ruimte te geven.
Wanneer u reeds fysiotherapie heeft ondergaan zal de fysiotherapeut van ons TOS team bepalen of dit afdoende is geweest. Daarnaast zal onze fysiotherapeut kijken of geen andere oorzaken ten grondslag kunnen liggen aan uw klachten. Wanneer u van ver komt, zal onze fysiotherapeut u helpen met het vinden van een geschikte fysiotherapeut bij u in de buurt. Met behulp van een behandelplan wordt de zorg dan overgedragen.
Hoe kan fysiotherapie helpen bij NTOS?
Een verkeerde houding of onjuist beweegpatroon kan ontstaan doordat bepaalde spieren te gespannen zijn en andere spieren niet sterk genoeg. Door gespannen spieren te rekken en zwakkere spieren te trainen kan de houding verbeteren. Ook kan het zijn dat de gewrichten van de hals- en borstwervelkolom en van de schoudergordel minder beweeglijk zijn. Specifieke mobilisatietechnieken en actieve oefeningen kunnen ervoor zorgen dat de beweeglijkheid in deze gewrichten toeneemt.
De fysiotherapeut adviseert ook over de houding op de werkplek of tijdens sportactiviteiten. Door aanpassingen in het dagelijks leven is het soms mogelijk om de klachten te verminderen. De bevindingen van de fysiotherapeut worden in het multidisciplinair overleg gerapporteerd aan de specialisten binnen het TOS expertisecentrum van het Catharina Ziekenhuis.
Operatieve behandeling
Wanneer blijkt dat fysiotherapeutische behandelmogelijkheden geen uitkomst bieden, wordt u opnieuw besproken tijdens het multidisciplinair overleg. Indien de specialisten uw klachten vinden passen bij NTOS en een operatie als behandeling voorstellen, wordt u telefonisch geïnformeerd en wordt een afspraak bij de TOS-chirurg gemaakt. In dit gesprek bespreekt de TOS chirurg de voor- en nadelen van de operatie met u en kunt u al uw vragen omtrent de operatie stellen. Als besloten wordt te opereren wordt u dezelfde dag op de wachtlijst geplaatst voor uw operatie. Uw voorkeuren worden verwerkt in het opnameformulier. Hier wordt geprobeerd zoveel mogelijk rekening mee te houden.
De operatie
Wanneer u een operatie ondergaat, wordt een zogenaamde ‘Thoracic Outlet Decompressie’ verricht. De operatie wordt uitgevoerd via de oksel of boven het sleutelbeen. Tijdens de operatie wordt de gehele eerste rib verwijderd, inclusief een gedeeltelijke verwijdering van de op de rib aanhechtende halsspieren. Indien aanwezig wordt ook een halsrib verwijderd. Op indicatie wordt ongeveer 4 cm van de kleine borstspier verwijderd. Tenslotte wordt het bereikbare deel van de plexus brachialis vrijgemaakt.
Veel patiënten vragen ons “of dat wel zomaar kan, verwijderen van een rib en halsspieren”? Ter geruststelling leggen wij altijd uit dat deze operatie bij diverse topsporters is verricht die inmiddels weer op hun oude niveau zijn teruggekeerd. Ook u kunt dus zonder problemen door het leven zonder uw eerste rib en de betreffende spieren.
De opname
Ongeveer drie weken voor de operatie ontvangt u schriftelijk bericht over de operatiedatum. De definitieve bevestiging volgt telefonisch twee werkdagen voor de ingreep. U krijgt onder andere te horen welke medicatie u nog mag innemen, of u nuchter moet zijn en waar u zich in het ziekenhuis mag melden. Afhankelijk van de tijd van de operatie wordt u de dag voor of de dag van de operatie opgenomen op de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Na de operatie wordt u terug naar de verpleegafdeling gebracht. Na de operatie verblijft u één nacht in het ziekenhuis. In uitzonderlijke gevallen blijft u langer opgenomen. De dag na de ingreep zal de fysiotherapeut u bezoeken en uitleggen welke oefeningen u voor uw nek en schouder kunt uitvoeren, u ademhalingsoefeningen aanleren en oefeningen meegeven om schouderproblemen te voorkomen.
Na de operatie
U wordt geadviseerd om gedurende de eerste drie weken na de operatie de arm in een sling te dragen. Hiermee geeft u de arm voldoende rust en attendeert u uw omgeving erop dat uw arm rust nodig heeft. Na ongeveer 6 tot 8 weken na de operatie komt u voor controle bij de TOS-chirurg. Tijdens deze afspraak wordt onder andere met u besproken of en hoe u uw dagelijkse activiteiten weer uit kunt voeren. Voorbeelden hiervan zijn auto rijden en terugkeren naar uw werkomgeving. Het tijdstip van terugkeren naar de werkomgeving verschilt per persoon en is op voorhand niet te voorspellen.
Drie maanden en één jaar na de ingreep zal een controle volgen bij de neuroloog. Dit kan een telefonische afspraak of een poliklinische afspraak in het ziekenhuis zijn. Daarnaast krijgt u 3, 6, 12 en 24 maanden na de operatie vragenlijsten via de email toegestuurd om het herstel beter in kaart te brengen. Indien u toestemming heeft gegeven worden deze uitkomsten anoniem gebruikt om de behandeling voor toekomstige patiënten te verbeteren.
Revalidatietraject
Pijn en soms een extreme gevoeligheid van de huid rondom het operatiegebied, arm, borst en schouder kan ongeveer 4 tot 8 weken aanhouden. Een verminderde bewegingsmogelijkheid van de arm kan tot 3 tot 4 weken aanwezig zijn. Het resultaat van de operatie is soms direct merkbaar, maar meestal wordt een eerste verbetering na ongeveer 6 tot 8 weken bemerkt.
Vanaf twee weken na de operatie wordt u geadviseerd een afspraak te maken bij een fysiotherapeut in uw eigen woonomgeving. Na de operatie krijgt u van ons een overdracht mee voor uw fysiotherapeut. Het is belangrijk om de arm zoveel mogelijk rust te geven gedurende de eerste drie maanden na de operatie. Fysiotherapie is dan ook gericht op het voorkomen van stijfheid van het schoudergewricht en niet gericht op het trainen met gewichten. Wij adviseren u de arm gedurende drie maanden zo min mogelijk te belasten. Hiermee wordt bedoeld niet tillen, niet heffen, geen krachttraining of herhalende bewegingen maken. Eerdere toename van belasten van de arm kan worden besproken tijdens de poliklinische controle.
Onderstaand worden per week de aandachtsgebieden voor uzelf en de fysiotherapeutische behandeling na de operatie benoemd.
Week 1-3: Gedurende de eerste drie weken van de postoperatieve fase is de rol van de fysiotherapeut voornamelijk adviserend en informerend. Gebruik van de arm tijdens dagelijkse activiteiten wordt in deze fase afgeraden. Om deze reden wordt geadviseerd de arm in een sling te dragen gedurende de dag. Het doel van deze rust is bescherming van het operatiegebied en het voorkomen van onbewust gebruik van de arm.
U ontvangt tijdens de ziekenhuisopname oefeningen om de arm van de aangedane zijde dagelijks passief te bewegen. Het dragen van een sling kan zorgen voor langdurige verstijving van de schouder en arm. De oefeningen zijn erop gericht om deze verstijving te voorkomen. De beweeglijkheid van de arm wordt geoefend. Indien voorafgaand aan de operatie beperkingen in beweeglijkheid aanwezig waren, worden deze geaccepteerd. Het is belangrijk dat de passieve oefeningen geen pijn op mogen wekken en irritatie van het operatiegebied wordt voorkomen.
Week 4-6: De aangedane arm mag in deze fase gebruikt worden tijdens algemene dagelijkse activiteiten, zoals aan- en uitkleden of het dragen van een gevuld glas. Begeleiding van de fysiotherapeut is gewenst bij uitbreiding van actieve oefeningen. Dit zijn gecontroleerde, rustige, onbelaste bewegingen in alle bewegingsrichtingen met een juiste uitvoering. Ook in deze fase mogen oefeningen en bewegingen niet als pijnlijk worden ervaren.
Het is belangrijk om geen krachtoefeningen, gewichten en/of weerstandsbanden uit te voeren. Gebruik hiervan kan namelijk overmatige groei van littekenweefsel in het operatiegebied veroorzaken, waardoor opnieuw compressie van de plexus brachialis kan ontstaan. Vandaar dat krachttraining te allen tijde moet worden vermeden in de postoperatieve fysiotherapeutische behandeling.
Week 6-12: De aangedane arm kan in toenemende mate worden gebruikt in het dagelijks leven op geleide van klachten. Voorbeelden zijn fietsen, autorijden, computer/administratieve werk. Een geleidelijke opbouw van activiteit is van belang voor een goede wondgenezing en de kans op littekenvorming te verminderen. Zware inspanning moet tot minimaal 12 weken postoperatief worden vermeden.
Van belang is een juiste uitvoering van bewegingen en oefeningen en het aansluiten op functionele dagelijkse activiteiten. Uitbreiding van belasting is overbodig. Ook in deze fase geldt: geen krachtoefeningen en geen gewichten en/of weerstandsbanden.
Na 12 weken: De belasting kan na 12 weken verder worden uitgebreid, afhankelijk van uw doel en uw dagelijkse activiteiten. Alle bewegingen en functionaliteit mogen na 12 weken met lichte belasting worden uitgevoerd met opvoering van het aantal herhalingen. Geleidelijke opbouw, het vermijden van pijn en goede bewegingsuitvoering blijven belangrijk.
Let op: het opvoeren van de belasting is na de operatie geen doel op zich. Train alleen met (zware) gewichten en/of weerstandsbanden indien dit noodzakelijk is om terug te keren naar een intensief sport- en/of werkniveau. Het vermijden van overbelasting en pijn is essentieel.