Behandeling en toediening van groeihormoon (Folder)

Kindergeneeskunde

Michelangelolaan 2
5623 EJ Eindhoven

040 - 239 91 11

Behandeling en toediening van groeihormoon (Folder)

Uw kind start binnenkort met groeihormoonbehandeling. Hieronder leest u uitleg over de behandeling met groeihormoon en geven wij u enkele tips waar u tijdens de behandeling op kunt letten.

Wat is groeihormoon?

Groeihormoon is een stofje dat door het lichaam wordt aangemaakt in de hypofyse (hormoonklier in de hersenen). Het is belangrijk voor de groei en ontwikkelingen van kinderen, maar ook voor de stofwisseling (onder andere spier- vetverhouding en de bloedsuikerspiegel).

Groeihormoonbehandeling

Uw kind krijgt een behandeling waarbij we hem/haar groeihormoon geven. Ofwel omdat hij/zij zelf te weinig groeihormoon aanmaakt ofwel omdat er een groeistoornis gevonden is waarbij wetenschappelijk bewezen is dat groeihormoon positief effect kan hebben op de groei en/ of ontwikkeling van het metabolisme. Dit zorgt er meestal voor dat uw kind beter gaat groeien.

Het groeihormoon (stofnaam somatropine) wordt in een fabriekslaboratorium (bio synthetisch) gemaakt en is voor het lichaam hetzelfde als het lichaamseigen groeihormoon. Het moet eenmaal per dag ’s avonds onderhuids ingespoten worden met een pen. Wetenschappelijke onderzoek laat zien dat het overgrote deel van de kinderen de eerste 2- 3 jaar van de behandeling een versnelde groei laten zien. Na 2- 3 jaar groeit het kind meestal mee met een lijn in het groeidiagram. Welke lijn dit is, wordt vooral bepaald door de lengte van de ouders (streeflengte, ook wel ’target height’ genoemd) en de onderliggende groeistoornis. Uw kinderarts en de Stichting Kind en Groei beoordelen jaarlijks de groei om te zien of de behandeling nog zinvol is.

Stichting Kind en Groei-LRG (Landelijke registratie groeihormoonbehandeling bij kinderen)

Stichting Kind en Groei-LRG beoordeelt of uw kind in aanmerking komt voor een groeihormoonbehandeling op basis van medische gegevens en landelijke richtlijnen. Daarnaast doen zij wetenschappelijk onderzoek, ondersteunen zij behandelingen en werken zij samen met artsen en specialisten om de best mogelijke zorg te bieden.

Voordat een behandeling met groeihormoon kan starten, moet Stichting Kind en Groei deze goedkeuren. Tijdens de behandeling sturen wij na elk bezoek gegevens door naar de stichting. Op deze manier kunnen zij de kwaliteit en effectiviteit van de behandeling bewaken en bijdragen aan verdere verbetering van de zorg voor kinderen met een groeistoornis.
Meer informatie over Stichting kind en groei? Kijk op www.kindengroei-lrg.nl.

Wat is het effect van groeihormoon behandeling op de volwassen lengte?

Er is een behoorlijke spreiding in de lengtewinst, dit is onder andere afhankelijk van de groeistoornis waarvoor groeihormoon gegeven wordt. Over het algemeen is het zo dat hoe jonger het kind start met groeihormoon behandeling, hoe meer effect het zal hebben. Als er vaak injecties gemist worden, dan leidt dat tot een kleinere volwassen lengte.

Wanneer moet u het groeihormoon injecteren?

Injecteer het groeihormoon altijd voor het slapen gaan. Op deze manier wordt de natuurlijke situatie zoveel mogelijk nagebootst. Als dat een keer niet lukt, bespreek met uw behandelend kinderarts wat dan het beste moment is.

De behandeling duurt voor de meeste groeistoornissen in principe tot de volwassen lengte is bereikt en hij/zij minder dan 1 cm in het laatste half jaar is gegroeid. Bij enkele groeistoornissen wordt eerder gestopt of langer doorbehandeld tot in volwassenheid.

Waar moet u het groeihormoon injecteren?

Meestal moet u het groeihormoon in het bovenbeen spuiten. Wissel de prikplaatsen altijd goed af. Houd een vast schema aan, bijvoorbeeld op oneven dagen het rechterbeen en op even dagen het linkerbeen. Bij sommige kinderen wordt in overleg met de kinderarts het groeihormoon in de bil of buik gespoten. Spuit niet in moedervlekken, harde of blauwe plekken.

Algemene tips tijdens het injecteren

Werk altijd hygiënisch. Was uw handen goed voordat u begint.
Haal de injectiepen ongeveer 10 minuten van tevoren uit de koelkast. Een koude injectie kan pijnlijker zijn. (niet alle groeihormoonpennen hoeven in de koelkast te worden bewaard als ze geopend zijn)
Zorg dat uw kind comfortabel zit. Bij bijvoorbeeld een injectie in het been, laat het been ontspannen hangen of beweeg de tenen vooraf om te ontspannen.
Om de injectie minder pijnlijk te maken, kunt u een coldpack ongeveer 30 seconden op de huid leggen voor verdoving.
Leid af met een spelletje, filmpje, of laat uw kind iets vasthouden of elders tegenaan blazen om de aandacht van de injectie af te leiden.
Pak een huidplooi tussen duim en wijsvinger en steek de naald van de groeihormoonpen er loodrecht in. Spuit de vloeistof langzaam in en haal de groeihormoonpen er in één beweging uit.
Wissel de prikplekken af tussen linker- en rechterbeen en varieer ook de plek op het bovenbeen (gebruik het gehele bovenbeen) om irritatie te voorkomen.
Soms kan er een klein druppeltje bloed of vloeistof verschijnen na de injectie, dit is niet erg.

Regulaire controles?

Een week na start met de toediening van het groeihormoon belt de kinderverpleegkundige u om vragen hoe het injecteren gaat. Vervolgens houdt de kinderarts de groei nauwlettend in de gaten. Elke 3 tot 4 maanden is een bezoek aan het ziekenhuis nodig voor het meten van lengte, gewicht en lichamelijk onderzoek waarbij onder andere de spuitplekken worden beoordeeld. Ook zal er minimaal elk jaar bloed geprikt worden voor het bepalen van de hoogte van de groeihormoonspiegel en de schildklierfunctie in het bloed.

Bijwerkingen van groeihormoon behandeling?

Meestal zien we weinig tot geen bijwerkingen bij kinderen die worden behandeld met groeihormoon. Enkele bijwerkingen die kunnen worden gezien, zijn hoofdpijnklachten, misselijkheid en braken (door goedaardige, milde drukverhoging in de hersenen) of zwelling aan armen of benen (door het vasthouden van vocht) in de eerste dagen en weken na het starten van de groeihormoonbehandeling. Als deze klachten ontstaan, kan in overleg met de kinderarts eventueel de groeihormoonbehandeling tijdelijk gestopt worden. Als na het verdwijnen van de klachten de behandeling met groeihormoon in een lagere dosis wordt herstart, treden deze klachten meestal niet meer op.

Er wordt soms spierpijn of gewrichtspijn gezien. Het afglijden van de heup-kop (epifysiolyse) komt zeer zelden voor. We adviseren contact op te nemen met de kinderarts bij klachten van onverklaarbare pijn in voeten, knieën of heupen, of mank lopen, zodat zo nodig verder onderzoek gedaan kan worden.

Een bestaande verkromming van de wervelkolom (scoliose) kan soms verergeren tijdens snellere groei bij groeihormoonbehandeling. Jaarlijks onderzoeken we tijdens het bezoek aan het ziekenhuis de wervelkolom .

Tijdens groeihormoonbehandeling zien we geen nadelig effect van groeihormoon op de botsterkte, het hart, de bloeddruk, bloedvetten (cholesterol) en de vet- en spiermassa. Bij sommige groeistoornissen wordt hierop juist een positief effect gezien.

Gevolgen van groeihormoonbehandeling voor later?

Bio synthetische groeihormoon wordt sinds 1985 voorgeschreven en de veiligheid is uitgebreid in meerdere wetenschappelijke studies onderzocht.

Risico op hart en vaatziekten: volwassenen die als kind groeihormoon hebben gekregen, hebben mogelijk een iets verhoogd risico op het krijgen van hart- en vaatziekten. Het gevonden risico is zeer klein en we weten niet of dit komt door de groeihormoonbehandeling of omdat deze kinderen door hun soms onderliggende aandoening al een verhoogd risico op hart- en vaatziekten hebben. Bekende risicofactoren voor het krijgen van hart- en vaatziekten zijn onder andere overgewicht, een te hoge bloeddruk, te hoog cholesterol en type 2 suikerziekte. Een gezonde leefstijl en een gezond gewicht is dus voor alle kinderen en volwassenen heel belangrijk, omdat we weten dat dat het risico op hart- en vaatziekten kan verkleinen.
Risico op kanker: grote internationale studies laten vooralsnog zien dat er geen aanwijzingen zijn dat groeihormoonbehandeling de kans op kanker op volwassen leeftijd vergroot. Omdat het tot nu toe gaat om nog jonge volwassenen (grotendeels jonger dan 35 jaar), blijft onderzoek in de toekomst belangrijk
Risico op vruchtbaarheidsproblemen: groeihormoonbehandeling heeft geen invloed op de puberteit. Er zijn geen aanwijzingen dat de behandeling de kans op problemen met vruchtbaarheid vergroot

Wordt mijn kind gelukkiger van groeihormoon?

Hoewel we het idee hebben dat kinderen met een normale lengte na groeihormoonbehandeling tevreden zijn, is het nog niet wetenschappelijk aangetoond dat deze groep kinderen ook gelukkiger wordt door groeihormoonbehandeling. Geluk wordt door vele verschillende factoren bepaald.

Verschillende merken groeihormoon

Er zijn meerdere merken en fabrikanten die groeihormoon leveren. Hoewel ze allemaal de werkzame stof somatropine bevatten, kan het merk verschillen. Soms kunnen er leveringsproblemen ontstaan, waardoor een specifiek merk tijdelijk niet beschikbaar is. Om te voorkomen dat u zonder medicatie komt te zitten, is het belangrijk om regelmatig uw voorraad te controleren.

Neem tijdig contact op met de apotheek als uw voorraad bijna op is. Indien nodig kan er dan op tijd een oplossing worden gevonden.

Medicatie ophalen bij de apotheek

Bij de poliklinische apotheek van het Catharina Ziekenhuis kunt u het groeihormoon ophalen dat is voorgeschreven. Zorg dat u voorafgaand aan de instructie-afspraak bij de kinderverpleegkundige de medicatie bij de apotheek heeft opgehaald.

Groeihormoon moet u ongeopend altijd koel bewaren. Dat wil zeggen: op een temperatuur tussen de 2°C en 8°C. Neem daarom een koeltas mee wanneer u het groeihormoon bij de apotheek ophaalt. Voor vragen over de levering van groeihormoon, kunt u contact opnemen met de Poliklinische Apotheek van het Catharina Ziekenhuis. 040 – 239 91 00 (maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 17.30 uur)

Vakantie buitenland

Ook tijdens de vakantie gaat de toediening van het groeihormoon door. Zorg dat u voldoende groeihormoon meeneemt op vakantie. Als u met het vliegtuig op vakantie gaat, moet u het groeihormoon in uw handbagage vervoeren, in een koelkastje met daarbij een douaneverklaring van de kinderarts waarin de groeihormoonbehandeling wordt vermeld. Vraag tijdig om een douaneverklaring voor het groeihormoon.

Heeft u nog vragen?

Voor vragen over het gebruik en toediening van het groeihormoon kunt u contact opnemen met de polikliniek Kindergeneeskunde via het telefoonnummer: 040-2399200.

Vraag hierbij dan naar uw behandeld kinderarts Drs. V. Van Tellingen, Drs. R. Willems of kinderendocrinologie verpleegkundige N. Schoonbeek.

Meer informatie?

Bronnen

Richtlijnen NVE.

KIN-061

Laatst bewerkt: 28 maart 2025

Folder overzicht