Hoe de Longkanker keuzehulp Lucie hielp om regie te houden over haar laatste weken

Chantal Brugmans was een van de eerste die samen met haar buurvrouw Lucie gebruik maakte van de keuzehulp. “Ik was al jarenlang haar mantelzorger. Haar kinderen woonden ver weg. We spraken en zagen elkaar elke dag. Ze had ooit een hartinfarct gehad. Nu kreeg ze weer klachten. Ik ging mee met haar naar het ziekenhuis. Daar bleek het uitgezaaide longkanker te zijn. Stadium 4. Dat was even slikken.”

Na de diagnose kwam de arts met iets nieuws: de Longkanker keuzehulp. Een hulpmiddel dat patiënten en hun zorgverleners helpt om samen de best passende behandeling te kiezen. “We kregen een inlogcode en zijn er samen meteen voor gaan zitten”, zegt Chantal. “Het is een website met uitleg over de ziekte, mogelijke behandelingen, bijwerkingen, en wat die keuzes kunnen betekenen voor je leven. Ook worden er vragen gesteld over wat belangrijk is voor de patiënt.”

Voor Lucie was het dus niet zo ingewikkeld, maar de keuzehulp hielp om alles goed op een rijtje te zetten

Voor Lucie was de keuze snel duidelijk. Ze was in de tachtig, woonde alleen en wilde absoluut geen intensieve behandeling meer. “Ze zei altijd: ‘Ik wil niet kaal in de kist en al helemaal niet een keer dood thuis gevonden worden’”, schetst Chantal. “Voor Lucie was het dus niet zo ingewikkeld, maar de keuzehulp hielp om alles goed op een rijtje te zetten. Zo konden we beter voorbereid het gesprek met de arts in.”

De dochters van Lucie kregen de inlogcode ook doorgestuurd. “Zij konden de antwoorden die ik samen met hun moeder had ingevuld thuis rustig bekijken. Zo wisten zij goed wat hun moeder wilde en konden ze er ook samen met haar over praten. Dat gaf iedereen veel rust”, legt Chantal uit. “Zeker omdat het zo’n emotionele tijd is. Voor de kinderen hielp het dat ze al wisten wat er besproken was met hun moeder.”

Dwingen om goed na te denken

Zeker voor patiënten die de keuzehulp samen met hun naaste invullen ziet Chantal veel voordelen. “Het dwingt je om écht met elkaar te praten. Wat wil je nog wel? Wat niet meer? En wat levert het aan kwaliteit van leven op? Iedereen zit anders in elkaar. Misschien wil je naaste nog wel zo lang mogelijk behandelen om maar geen afscheid te hoeven nemen. Maar misschien wil je dat als patiënt eigenlijk niet meer. Dan dwingt de keuzehulp je daar samen over te praten. Het helpt echt om elkaar beter te begrijpen.”

Lucie koos voor palliatieve zorg. Geen behandeling meer met genezing als doel, wel goede pijnbestrijding en behandeling van klachten. “Ze kon nog een paar weken naar huis en ging later naar de hospice. Uiteindelijk is ze rustig ingeslapen, zonder pijn. Ze heeft haar eigen afscheid geregeld. De bloemen, de muziek, alles. Hoe mooi is het als je tot het einde toe de regie houdt over je eigen leven?”

Chantal is blij dat ze haar buurvrouw op deze manier kon ondersteunen. “Ik gun iedereen zo’n hulpmiddel. Het is duidelijk, overzichtelijk, en vooral: het geeft rust. Je gaat voorbereid het gesprek in en je blijft bij jezelf. Dat is zó belangrijk. Ik heb zelf in de zorg gewerkt en weet wat voor spanningen keuzes maken met zich mee kunnen brengen. Als je alles op papier hebt staan, inclusief de mogelijke gevolgen, zoals bijwerkingen en levensverwachtingen, dan kun je het echt ergens over hebben. Het helpt echt om zelf, of met je partner of naaste te beslissen.”

Ik gun iedereen zo’n hulpmiddel. Het is duidelijk, overzichtelijk, en vooral: het geeft rust.

Ze zou graag zien dat er meer van dit soort keuzehulpen komen. “Ik zie volop voordelen bij andere aandoeningen. Bijvoorbeeld bij dementie. Voordat je wilsonbekwaam wordt, kun je van tevoren goed vastleggen wat je wel of niet wil. Dat kan veel ellende voorkomen.”

Voor Chantal was de Longkanker keuzehulp meer dan een digitale vragenlijst. “Het was een manier om samen door een zware tijd te gaan. En om Lucie tot het einde toe te laten zijn wie ze altijd al was: een vrouw die altijd haar eigen keuze wilde en kon maken.”