Promoveren op de psyche van Barrett-patiënten: ‘éxtra aandacht om last te verlagen’
Bijna iedereen heeft wel eens last van brandend maagzuur. Meestal is dit van korte duur, maar er zijn ook mensen met langdurige maagzuurklachten. Zo’n tien procent van hen ontwikkelt afwijkend slijmvlies in het onderste deel van de slokdarm; de zogenaamde Barrett-slokdarm. Die groep heeft een grotere kans op slokdarmkanker. “En die kans is nog steeds héél klein, maar die gedachte doet wel wat met patiënten”, zegt verpleegkundig specialist Mirjam van der Ende. Zij promoveerde op de kwaliteit van leven van Barrett-patiënten.
“Ik ben mijn onderzoek gestart omdat ik vond dat er te weinig aandacht was voor de psychische last die Barrett-patiënten ervaren”, zegt Van der Ende, die promoveerde aan de Universiteit van Maastricht. “De angst om slokdarmkanker te kunnen krijgen, doet wat met je. Als je weet bij wie dat zo is, kun je daar in de spreekkamer op inspelen.”
Uit haar onderzoek komt naar voren dat het overgrote deel van de patiënten een uitstekende kwaliteit van leven heeft. “De meeste patiënten zijn niet zo met de Barrett-slokdarm bezig, ook al slikken ze dagelijks maagzuurremmers en ondergaan ze iedere twee tot vijf jaar een slokdarm- maagonderzoek.”
De meeste patiënten zijn niet zo met de Barrett-slokdarm bezig, ook al slikken ze dagelijks maagzuurremmers
Er zijn factoren aan te wijzen die er wél voor zorgen dat patiënten een zwaardere ziektelast ervaren, blijkt uit het onderzoek onder ruim 850 patiënten. “Vrouwen, mensen die aanleg hebben voor angstige of depressieve gevoelens, mensen die een verhoogde angst voor kanker hebben en mensen met veel maagklachten. Voor hen moet er écht extra aandacht zijn om het leven aangenamer te maken.”
Ziektelast verlagen
Van der Ende hoopt dat dankzij haar onderzoek de patiëntenzorg wordt verbeterd. “Medisch specialisten kijken vaak naar de oorzaak van klachten of van een ziekte, en ze zoeken naar de oplossing. Ik zou willen dat ze zich meer bewust worden van de psychische gevolgen van de diagnose.” Oftewel, meer aandacht voor de mens achter de patiënt. “Als je nu een Barrett-patiënt ziet, dan kun je als behandelaar veel beter inschatten wat voor extra aandacht nodig is om de ziektelast te verlagen.”
“Dat alles valt of staat uiteraard met een goede behandeling”, stelt Van der Ende. “Het gebruik van maagzuurremmers is essentieel. Patiënten weten dat wel, maar lezen soms online enge dingen over bijwerkingen. Leg dat in de behandelkamer goed uit. Vertel ze dat het risico op kanker heel erg klein is, blijf vragen stellen over wat die gedachte met patiënten doet. Dat draagt allemaal bij aan een betere kwaliteit van leven. De taak van de behandelaar is niet klaar als de diagnose is gesteld. Daar begint het verhaal pas voor mensen die er daarna mee moeten leven.”
De taak van de behandelaar is niet klaar als de diagnose is gesteld. Daar begint het verhaal pas voor mensen die er daarna mee moeten leven
Genezen
Een Barrett-slokdarm heeft dus voor veel patiënten een minimale impact op het leven. Bovendien is Barrett-slijmvlies bij veranderingen van cellen richting kanker, of bij een vroege vorm van kanker, in veel gevallen te genezen. “Dat kan door het slijmvlies met behulp van een endoscoop (slokdarm-maagslang) te verwijderen of weg te branden. Daarna is de kans op het ontwikkelen van slokdarmkanker nihil. Deze behandelingen verminderen echter niet de maagklachten of de angst voor kanker. Het is belangrijk om ook dat met de patiënten te bespreken. Goede communiceren blijft heel belangrijk en draagt eraan bij dat een patiënt vertrouwen in zijn behandelaar heeft.”
