Anita: ‘Ik wil niet hebberig overkomen als ik vraag om een nier’

Anita Bloemberg (53) uit Helmond heeft een nieuwe nier nodig. Haar eigen nieren functioneren samen voor nog maar 15 procent, wat een zware wissel op haar leven trekt. Ze is chronisch moe, ze moet opletten wat ze eet en leeft in grote onzekerheid. “Mijn arts zegt dat dialyseren vanaf januari 2017 écht moet, ik heb geen keuze meer. Een ding weet ik zeker: ik heb een donornier nodig.”

Deze week, de Donorweek, staan orgaan- en weefseldonatie in het middelpunt van de belangstelling. In de praktijk blijkt dit onderwerp nog altijd lastig om te bespreken. “Het gesprek starten is lastig voor veel patiënten. In dit geval gaat het om het doneren van een nier bij leven. Helemaal moeilijk. Hoe vraag je om een nier? Veel patiënten durven het niet bespreekbaar te maken, zelfs niet binnen de familie. Dit heeft verschillende redenen. Als patiënt wil je geen sociale druk uitoefenen op je omgeving, terwijl de ander het wel zo kan ervaren”, geeft Helen Wulms, medisch maatschappelijk werker van het Catharina Ziekenhuis, als voorbeeld.

Cystenieren

Anita is een van die patiënten die een donornier nodig heeft. Ze heeft cystenieren. Cysten zijn vochtblazen. Op de nieren van Anita hebben zich een groot aantal vochtblazen gevormd. De grootte van de cysten variëren in omvang van een speldenknop tot die van een pingpongbal. Door de cysten zwellen de nieren en gaan ze in functie achteruit. “Het is een soort doodvonnis, tot het moment dat ze het niet meer doen. Dan ben je ineens patiënt en beland je in het medisch circuit. Terwijl onduidelijk is wanneer je ziek wordt. Ik zie er niet ziek uit, maar mijn nieren werken nu nog maar voor 15 procent. En dat betekent dat ik of een donornier moet vinden of moet gaan dialyseren. Het is het een of het ander.”

Wachtlijst

De wachtlijst voor een nier in Nederland is lang. “Gemiddeld moet je drie jaar wachten op een donor. Dat vind ik echt veel te lang.” Nierpatiënten kunnen echter ook geholpen worden door familie of vrienden. Een zogenaamde nierdonatie bij leven. De eerste stap om een nierdonor te vinden, begint bij het bespreekbaar maken van nierdonatie. Anita: “Dat is geen gemakkelijk onderwerp. Bij mijn familie kan ik niet aankloppen, want cystenieren zijn erfelijk. In mijn familie heeft iedereen cystenieren. Ze wachten op een donor of zijn getransplanteerd. En aan een wildvreemde vraag je niet zomaar; ‘wil je mij een van je gezonde nieren geven’.”

Grap

Toch doet de Helmondse af en toe een poging. “Ik maak het wel eens bespreekbaar in een grap op het werk, tegen klanten die in de winkel komen. Dat is voor mij dé manier om het bespreekbaar te maken. Maar ik wil niet dat ze zich verplicht voelen, omdat ik zo ziek ben. Het voelt voor mij als emotionele chantage en dat is juist niet wat ik wil.” Ze vervolgt: “Binnen mijn kennissenkring waren er twee die hun nier wilden afstaan. Ze hadden allebei het boekje ‘Donatie bij Leven’ vanuit het ziekenhuis gekregen. Maar nu duidelijk is dat ik écht op korte termijn een transplantatie nodig heb, kwam het ineens heel dichtbij en zijn ze afgehaakt. Eén van hen voelde zich zo schuldig dat ze een briefje door de brievenbus had gedaan. Want ze had het gevoel dat ik boos zou worden of weet ik wat van haar zou denken. Want ze had het immers beloofd.”

Schuldig

Het vragen om een nier zorgt bij beide partijen voor diverse gevoelens waardoor het voor veel nierpatiënten een moeilijk onderwerp is om bespreekbaar te maken. Er heerst nog een enorme spanning tussen de sociaal morele plicht om voor anderen te zorgen enerzijds en de vrijheid om te kiezen aan de andere kant (autonomie). “Dat is beiden een groot goed voor mensen. En dat moet het zeker ook zijn”, zegt Helen. Anita vult aan: “Ik vind het afstaan van een nier namelijk totaal niet vanzelfsprekend, maar ik moet dialyseren als er geen donor is. En dit staat zo haaks op elkaar wat het bespreekbaar maken van donatie bij leven erg lastig maakt. Je wil niet hebberig overkomen. Kun je dit wel vragen aan iemand? Ik voel me daar best wel eens schuldig over.”

Grootste wens

De dochter van Anita heeft zich nog niet laten testen of ze de erfelijke ziekte heeft. Dat heeft niet alleen praktische redenen, zoals de onmogelijkheid om een hypotheek te krijgen als je belast bent. Anita: “Als ze cystenieren blijkt te hebben, is het onzeker of en wanneer ze er last van krijgt. Moet ze zich jaren zorgen maken? Een spontaan en zorgeloos leven voor mijn dochter, dat is mijn grootste wens!”

Bezoekers van het Catharina Ziekenhuis vinden tijdens De Donorweek een informatiestand in de centrale hal van het ziekenhuis. Hier is ook een donatieformulier op te halen. Digitaal registreren met uw DigiD is ook mogelijk via www.jaofnee.nl of www.donorregister.nl. Meer informatie over doneren bij leven is te vinden op www.nierdonatiebijleven.nl. Want alleen samen kunnen we het tekort aan orgaandonoren oplossen.