‘Elke patiënt de beste behandeling’

Geen enkel ander land ter wereld heeft een registratie van alle patiënten die gediagnosticeerd zijn met kanker. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) bevat een schat aan objectieve informatie en levert voortdurend input voor initiatieven om de kwaliteit van de oncologische zorg en behandelingen verder te verbeteren. Het biedt inzicht in verschillen tussen geleverde zorg en maakt de effecten zichtbaar van kankerbestrijding.

Sinds 1989 is de NKR een landelijke registratie die beheerd wordt door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De medisch specialisten van het Catharina Kanker Instituut (CKI) werken voor hun onderzoeken vaak nauw samen met IKNL. Prof. dr. Ignace de Hingh is sinds 2018 naast zijn werk als oncoloog chirurg in het Catharina Ziekenhuis ook medisch adviseur van IKNL. “Met gegevens uit de NKR kunnen wij verwijspatronen en samenwerkingsvormen analyseren en optimaliseren.”

Verschillende ziekenhuizen

Onafhankelijke datamanagers registreren in de NKR alle primaire kankerdiagnoses in Nederland (population-based). Ook worden gegevens van palliatieve patiënten of niet behandelde patiënten vastgelegd in de NKR. De NKR geeft een beeld van de patientjourney, inclusief behandelingen en terugkeer van ziekte, zelfs als diagnostiek en behandeling in verschillende ziekenhuizen plaatsvinden.

Alle soorten kanker

De NKR is een van de weinige registraties in Europa die zo goed als álle soorten kanker registreert. Zo wordt bijvoorbeeld ook basaalcelcarcinoom van de huid geregistreerd. Hoewel dit een minder ernstige variant van huidkanker is, is het zeer relevant om de impact van de ziekte en behandeling bij te houden. Deze gegevens maken monitoring mogelijk van incidentie, prevalentie en overleving en van de uitkomsten van behandelingen.

Objectief en onafhankelijk

Een belangrijk onderscheidende factor van andere Europese kankerregistraties is de objectiviteit van de data in de NKR. Die onafhankelijkheid wordt mogelijk gemaakt doordat hoogopgeleide, speciaal getrainde en onafhankelijke datamanagers de data invoeren. Daarbij zijn deze datamanagers in dienst van IKNL, in plaats van in dienst van ziekenhuizen, waardoor hun onafhankelijkheid gewaarborgd is.

Bijkomend voordeel hiervan is dat de NKR daardoor weinig of geen registratielast veroorzaakt bij specialisten en andere zorgverleners. Dankzij innovatie en nieuwe technieken kan de registratie bovendien steeds sneller en met minder menskracht worden bijgehouden.

Zeldzaam is relatief

Het registreren van elke kankerpatiënt is het fundament om de problemen rondom zeldzame vormen van kanker in kaart te brengen. Doordat de NKR gegevens bevat van alle mensen die gediagnosticeerd worden met een vorm van kanker, is het mogelijk om zelfs van de meest zeldzame vormen kennis te bundelen. En dan blijkt dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm van kanker heeft! Dat zijn ongeveer 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Het gevolg is dat er in ieder ziekenhuis slechts een aantal patiënten met een specifieke, zeldzame kankersoort zijn. Dankzij de NKR weten we dat het hierbij toch om een aanzienlijk aantal patiënten gaat.

Samen steeds beter worden

Elke zorgverlener wil de beste zorg geven, maar zonder wetenschappelijk onderzoek op basis van data van grote aantallen patiënten is het lastig te beoordelen wat de beste zorg is. De NKR vervult een belangrijke rol in dit wetenschappelijk onderzoek. Door met multidisciplinaire expertgroepen te reflecteren op gevonden verschillen tussen regio’s en tussen ziekenhuizen, kunnen behandelingen gezamenlijk steeds verder verbeterd worden.

Concentratie van zorg

De NKR maakt het ook mogelijk om de organisatie van de zorg in Nederland te evalueren en zo nodig aan te passen. De concentratie van zorg is op die manier in een vroeg stadium gestimuleerd door met behulp van NKR-data verschillen tussen ziekenhuizen zichtbaar te maken.

Regionale MDO’s

Concentratie van zorg moet leiden tot méér kennis in plaats van kennisverlies in de regio. Recent bleek uit een onderzoek van het Catharina Ziekenhuis naar slokdarmkanker dat het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld, van invloed kan zijn op de kans dat de patiënt een curatieve behandeling krijgt. Dit zou een ongewenst effect kunnen zijn van concentratie, namelijk dat in verwijzende ziekenhuizen de kennis van deze kankersoorten afneemt.

Hoe zorgen we voor optimale verwijsstromen waarbij specialisten symptomen van de vele verschillende kankersoorten herkennen? Door bespreken van patiënten in regionale mdo’s kan tijdig worden verwezen, waarbij er blijvend kennisoverdracht is van expertisecentra naar verwijzende ziekenhuizen. Prof. dr. Ignace de Hingh, chirurg Catharina Ziekenhuis Eindhoven en medisch adviseur IKNL: “Met gegevens uit de NKR kunnen verwijspatronen en samenwerkingsvormen geanalyseerd en geoptimaliseerd worden. Zodat elke patiënt met kanker dezelfde kans op de beste behandeling krijgt, onafhankelijk van het ziekenhuis waar de patiënt zich voor het eerst met zijn klachten meldt.“

Comprehensive Cancer Networks

Dit leren van regionale data vindt tegenwoordig ook plaats in de Comprehensive Cancer Networks (CCN), zodat de patiënt de best  passende zorg krijgt onafhankelijk van de plaats waar hij of zij binnenkomt. Door het huidige tempo waarin nieuwe behandelmogelijkheden verschijnen is dit een belangrijke missie van de CCN’s. Profiteren patiënten overal van de nieuwste behandelmogelijkheden? De gegevens over het gebruik van nieuwe technieken deelt IKNL met ziekenhuizen en met de regionale oncologienetwerken.

Effecten van preventie en vroege opsporing

Mogelijk nog belangrijker dan het verbeteren van zorg is de kans om door identificatie van risicofactoren kanker te voorkomen of de kans erop te verkleinen. De NKR heeft een sterke epidemiologische basis en maakt goed wetenschappelijk onderzoek en gedegen (preventie)beleid mogelijk.

Studies met NKR-data hebben wereldwijd de relatie van kanker met lifestyle en voeding aangetoond, zoals rood en bewerkt vlees. Sindsdien is er veel voorlichting geweest over de gevaren van bepaalde risicofactoren voor kanker. Door risicofactoren te vinden, kan een flink percentage kankergevallen in de toekomst mogelijk voorkomen worden.

Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd onderzoek IKNL: “We gebruiken NKR data om de relaties tussen kanker en risicofactoren te bestuderen, zoals lokale vervuiling van het milieu of blootstelling via het werk, chroom-6 bijvoorbeeld. Ook wordt de NKR gebruikt om de effectiviteit van de landelijke bevolkingsonderzoeken te monitoren en te evalueren, in nauwe samenwerking met het RIVM. De NKR geeft inzicht in de effecten van kankerbestrijding in Nederland. Het maakt, zelfs over decennia monitoring van preventieprogramma’s mogelijk zoals beleidsmaatregelen tegen roken en voor gezonde voeding, en laat dus zien waar kansen liggen om preventie te verbeteren.”

Bron: IKNL Vandaag 1^e editie – november 2018