Michelangelolaan 2
5623 EJ Eindhoven

040 - 239 91 11

Thiopurines (Folder)

Uw behandelend maag-darm-leverarts (MDL-arts) heeft u geïnformeerd over de indicatie voor behandeling met een medicijn uit de groep thiopurines. Dit zijn medicijnen die de werking van het afweersysteem remmen waardoor uw natuurlijke afweer ook wordt onderdrukt.

Voorbeelden uit de groep van thiopurines zijn:

• Azathioprine (Imuran®)
• 6-mercaptopurine (Purinethol®)
• 6-thioguanine (Thiosix®, Lanvis®)

In verband met een bij u vastgestelde chronische ontstekingsziekte van de darm, zoals de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa, wil uw arts met één van deze middelen starten. In deze folder leest u informatie over de werking en bijwerkingen van deze geneesmiddelen en de medische controles bij deze behandeling.

Algemeen

De oorzaak van uw ontstekingsziekte van de darm is tot nu toe onbekend en met medicijnen niet te genezen. Thiopurines zijn medicijnen die worden gebruikt om het ontstekingsproces af te remmen en/of te onderdrukken. Dat leidt tot minder klachten en verkleint de kans op complicaties. Ze worden vaak voorgeschreven wanneer u bijvoorbeeld activiteit krijgt van ziekte onder mesalazine bij Colitis ulcerosa of bij de ziekte van Crohn na afbouwen van prednison. Verder worden thiopurines gebruikt bij biologicals om antistofvorming tegen deze middelen te voorkomen.

In hoge dosering zijn thiopurines een zogenoemd cytostaticum dat wordt gebruikt bij kanker omdat het de groei van cellen remt en snelgroeiende, woekerende cellen doodt. De dosering van thiopurine is bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa echter veel lager dan bij de behandeling van kwaadaardige aandoeningen (kanker). Hierdoor zullen de bijverschijnselen ook minder vaak voorkomen en milder van aard zijn. Dit is belangrijk om te weten, omdat het mogelijk is dat de bijsluiter die u van uw apotheek krijgt vaak gericht is op mensen met kwaadaardige aandoeningen.

Op de verpakking van de medicatie vindt u daarom altijd een gele sticker met daarop de tekst ‘risicovolle stof’.

Gebruik

De dosis die u dagelijks moet gebruiken verschilt per persoon. Gebruik altijd de dosering die uw MDL-arts heeft voorgeschreven en nooit meer of minder. De MDL-arts bepaalt de dagdosering van de thiopurine aan de hand van testen en onderzoeken. Het behandeldoel is ervoor zorgen dat de ziekte 4-5 jaar niet meer actief (in remissie) is voordat men stopt met de medicatie. Thiopurine moet u tijdens of direct na de maaltijd innemen. U kunt de tabletten doorslikken met voedsel of water. Het is de bedoeling dat u de tabletten/capsule heel doorslikt. Als u vergeten bent de tabletten in te nemen, neem ze dan op een later tijdstip nog dezelfde dag in. Het maakt niet uit of de medicatie ’s ochtends of ’s avonds ingenomen wordt. Als er maar een vast innamepatroon is.

Na het opstarten van het geneesmiddel kan het twee tot drie maanden duren voordat de thiopurine een optimaal effect heeft bereikt. Daarom moet u in de opstartfase van thiopurine vaak nog een periode een ander ontstekingsremmend medicijn (corticosteroïd) gebruiken. Als thiopurine bij u een gunstig effect heeft, kunt u het jarenlang blijven gebruiken. Als het middel bij u niet werkt of als u te veel last heeft van bijwerkingen, adviseert de MDL-arts u het gebruik van thiopurine stop te zetten. Na het afbouwen van of stoppen met medicijnen kunnen de ontstekingen en de klachten weer terugkomen, maar ook tijdens de behandeling!

Bijwerkingen

Over het algemeen worden thiopurines goed verdragen. De meeste bijwerkingen treden op in de eerste weken na het starten.

Na enkele dagen tot twee weken na het starten met thiopurines kunt u last krijgen van:

• Een ontsteking van de alvleesklier. Deze klier is gevoelig voor een aantal medicijnen waaronder thiopurines. Typische klachten zijn pijn in de  bovenbuik, soms uitstralend naar de rug. Een en ander zorgt voor misselijkheid, braken, gevoel van ziek zijn met koorts en eventuele koude rillingen, verminderde eetlust en diarree. Om deze  verschijnselen zoveel mogelijk te beperken, kunt u maaltijden het best nuttigen op tijdstippen dat de klachten minder zijn. Gebruik lichte maaltijden en eet vaker op een dag. Als u veel last heeft van misselijkheid en braken, moet u contact opnemen met de polikliniek MDL.
• Misselijkheid kan voorkomen in lichte mate. We adviseren om de tabletten dan tijdens of na de maaltijd in te nemen en niet op nuchtere maag. Soms kan het helpen als u de medicijnen inneemt voor u gaat slapen.
• Spierpijn
• Huiduitslag
• Spontaan optredende blauwe plekken en/of bloedneuzen. Dit kan het gevolg zijn van een verminderde aanmaak van bloedplaatjes. Bovenstaande bijwerking moet u altijd melden aan uw behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Op langere termijn, binnen enkele weken of maanden na het starten met thiopurine, kunt u last krijgen van:

• Verhoogde kans op infecties, zoals aanhoudende keelpijn en/of hoesten of koorts. Dit wordt veroorzaakt door het effect van het geneesmiddel op het beenmerg, waardoor een stoornis kan optreden in de aanmaak van witte bloedcellen. De witte bloedcellen zorgen in ons lichaam voor de afweer en beschermen ons tegen ziekteverwekkers onder andere bacteriën, virussen en schimmels.
• Leverfunctiestoornissen kunnen zich uiten in een gele verkleuring van de huid en/of oogwit.
• Alvleesklierontsteking, die zich kan uiten in heftige continue pijn in de bovenbuik en/of rug.
• Bloedarmoede door verminderde aanmaak van rode bloedcellen in het beenmerg.
• Wratten veroorzaakt door een virusinfectie door verminderde weerstand.
• Er is een licht verhoogde kans op huidkanker en lymfomen (gezwel van de lymfeklier en/of lymfevaten) bij het gebruik van thiopurines.

Waarschuw altijd uw MDL-arts of verpleegkundig specialist bij het optreden van bovengenoemde verschijnselen of andere lichamelijke veranderingen tijdens de behandeling.

Effect op vruchtbaarheid, zwangerschap en borstvoeding

Uit onderzoek is gebleken dat het gebruik van thiopurines door zowel mannen als vrouwen géén verhoogd risico geeft op aangeboren afwijkingen. Recente studies laten zien dat er geen verhoogd risico is op problemen tijdens de zwangerschap bij het gebruik van thiopurines ten opzichte van patiënten met de ziekte van Crohn/Colitis Ulcerosa die deze medicatie niet gebruikten tijdens de zwangerschap.

In het algemeen geldt dat het heel belangrijk is voor het ongeboren kind dat de darmziekte van de moeder rustig is en blijft. Actieve darmziekte bij de moeder kan leiden tot onvoldoende groei en vroeggeboorte. Het streven bij gebruik van thiopurines bij zwangerschapswens is om bij rustige ziekte de medicatie te handhaven. In verband met de wat uitgestelde werking en de bijwerkingen (misselijkheid, alvleesklierontsteking) heeft het starten van thiopurines tijdens de zwangerschap niet de voorkeur.

In het algemeen wordt aangenomen dat de thiopurines tijdens de borstvoeding weinig gezondheidsrisico’s opleveren voor het kind. Thiopurines komen in hele lage doseringen voor in de moedermelk, dit heeft geen nadelig effect voor het kind. Vrouwen krijgen bij het gebruik van thiopurines tijdens borstvoeding het advies na inname van de medicatie de borstvoeding 4 uur uit te stellen.

Het is algemeen bekend dat stoppen met roken van zeer groot belang is bij zwangerschap. Rokende vrouwen hebben 50% meer kans op het krijgen van een miskraam, vroeggeboorte, verstoorde groei/ontwikkeling van het kind en wiegendood!

Daarnaast heeft stoppen met roken (zeker bij de ziekte van Crohn) een belangrijk effect op genezing van de ziekte, meer nog dan medicatie!

Controles

Als u gaat starten met een thiopurine zal altijd vooraf bloed worden geprikt op TPMT-genotype. Dit wordt gedaan om na te gaan of u meer risico loopt op het krijgen van bijwerkingen. Om eventuele stoornissen in de werking van de lever en in de aanmaak van het bloed in een vroeg stadium te ontdekken laat uw MDL-arts of verpleegkundig specialist regelmatig bloed onderzoeken. In week 3-6-9 en 12 zal dit gebeuren in de opstartfase. Daarna vinden de controles minder vaak plaats, meestal om de 3-4 maanden. In week 6 zal ook een thiopurinespiegel geprikt worden. Dit is om te zien of de dosering van de thiopurine efficiënt en veilig is. Indien afwijkend kan de dosering worden aangepast of het medicijn zelfs worden gestopt. U wordt daar dan over geïnformeerd.

Aanvullende informatie

• Als u naast thiopurines ook urinezuur verlagende geneesmiddelen gebruik (bijvoorbeeld bij jicht; Zyloric®, Allopurinol®), moet u uw arts hiervan op de hoogte stellen. De dosis thiopurine moet dan mogelijk worden aangepast. U mag 3x per dag maagbeschermers gebruiken.
• Wees voorzichtig met het gebruik van alcohol. In combinatie met het gebruik van thiopurine is de kans groter op stoornissen in de werking van de lever. Gebruik daarom niet meer dan één consumptie per dag.
• Patiënten die thiopurines gebruiken, kunnen een verhoogd risico lopen op huidproblemen waaronder huidkanker. Vermijd daarom bij thiopurine een te grote blootstelling aan zonlicht en UV-straling. Wees voorzichtig in de zon. Ga niet urenlang in de felle zon. Gebruik in de zomer een goed zonnebrand met hoge factor. Ga niet onder de zonnebank/solarium. Als u veranderingen in uw huid bemerkt, meld dit dan aan uw MDL-arts of verpleegkundig specialist. Het kan soms noodzakelijk zijn mensen uit voorzorg door te verwijzen naar de dermatoloog, vooral na langdurige behandeling.
• U komt in aanmerking voor de jaarlijkse griepprik vanwege de licht verminderde afweer. U kunt hiervoor terecht bij de huisarts. De griepprik beschermt helaas niet tegen alle griepsoorten die er zijn.
• Meld altijd aan de arts dat u thiopurine gebruikt. Thiopurine kan de werkzaamheid van sommige soorten vaccins verminderen en de kans op bijwerkingen door de vaccins vergroten. Vaccinatie met een verzwakt levend vaccin, zoals de bof, mazelen, rode hond (BMR, gele koorts of BCG moeten vermeden worden tijdens het gebruik van een thiopurine.

Vragen

Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, neem dan gerust contact op met uw MDL-arts of MDL-verpleegkundig specialist. U kunt hiervoor het beste een (telefonische) afspraak maken via de secretaresse van de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten.

De MDL-verpleegkundig specialist heeft op maandag t/m vrijdag telefonisch spreekuur van 09.00 tot 10.00 uur. Als u vragen heeft over het samengaan van azathioprine/mercaptopurine met uw andere medicijnen, neem dan contact op met uw apotheek.

Contactgegegevens

Catharina Ziekenhuis
040 – 239 91 11
www.catharinaziekenhuis.nl

Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL)
040 – 239 97 50

Telefonisch spreekuur MDL-verpleegkundig specialist
040 – 239 97 50 (ma t/m vr van 09.00 tot 10.00 uur)

Spoedeisende Hulp (SEH)
040 – 239 96 00

Routenummer(s) en overige informatie over de afdeling Maag- Darm- en Leverziekten vindt u op www.catharinaziekenhuis.nl/maag-darm-en-leverziekten