Informatie voor patiënten met borstkanker op basis van zorguitkomsten uit de praktijk

De Santeon ziekenhuizen hebben in samenwerking met Stichting Kijksluiter en met Borstkankervereniging Nederland een blauwdruk ontwikkeld hoe patiëntinformatie op basis van zorguitkomsten uit de praktijk kan worden vorm gegeven.

De blauwdruk is ontwikkeld voor borstkankerpatiënten. Deze patiënten worden voortaan op een toegankelijke manier geïnformeerd over bijwerkingen, medicatie-aanpassingen en gebruiksduur van patiënten die hen voorgingen in het gebruik van een CDK 4/6-remmer.

Onderzoek in de praktijk

Wanneer patiënten in aanmerking komen voor een medicijn worden zij geïnformeerd over de werking en veiligheid. Deze informatie is veelal afkomstig uit onderzoek van voordat het middel op de markt kwam, uitgevoerd bij een relatief gezonde groep patiënten. Omdat de werking en veiligheid kan verschillen in een meer diverse groep patiënten is het belangrijk het medicijn te blijven onderzoeken in de dagelijkse praktijk. Daarnaast is het belangrijk patiënten (beter) over de zorguitkomsten te informeren. Dit kan bijdragen aan betere communicatie met de zorgverlener en realistische verwachtingen gedurende het zorgtraject.

Patiëntenvoorlichting

Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren zijn de zorguitkomsten in de Santeon ziekenhuizen onderzocht voor patiënten met uitgezaaide borstkanker die zijn behandeld met een bepaalde CDK 4/6-remmer. Deze real-world uitkomstinformatie wordt op groepsniveau gebruikt in de patiëntenvoorlichting. Informatie over de frequentie en ernst van bijwerkingen, medicatie-aanpassingen en gebruiksduur uit de dagelijkse praktijk zijn opgenomen in de voorlichting aan patiënten. Met interactieve animatievideo’s, iconen en teksten worden patiënten op een begrijpelijke manier geïnformeerd. Bijvoorbeeld via een animatievideo over vermoeidheid.

Met KIJKgesprek wordt de uitleg in de spreekkamer in beeld weergegeven aan de hand van (bewegende) iconen. Per e-mail ontvangt de patiënt een link naar een specifieke animatievideo over de CDK4/6-remmer op KIJKsluiter.nl. Ook kan de patiënt een KIJKsluiter-account aanmaken om animatievideo’s over de aandoening, het medicijn en eventuele hulpmiddelen te bekijken. Via het KIJKsluiter-account ontvangt de patiënt gedurende het gebruik van het medicijn berichten met aanvullende informatie, tips en adviezen. Stichting KIJKsluiter maakt medische informatie toegankelijk en begrijpelijk voor iedereen.

Informatie op maat

Christa Putker, verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis, is betrokken bij de totstandkoming van de patiëntvoorlichting voor borstkankerpatiënten: ”Samen met zorgprofessionals en patiënten hebben we de bestaande informatievoorziening in kaart gebracht en gekeken hoe die nog beter kan. We hebben een werkgroep samengesteld met als resultaat deze voorlichting. Hierin vindt de patiënt een mix aan voorlichtingsmiddelen en informatie uit de praktijk. Zo krijgt de patiënt de juiste informatie op het juiste moment. Informatie op maat dus.”

Procesbeschrijving blauwdruk

De blauwdruk voor toegankelijke en begrijpelijke informatievoorziening op basis van zorguitkomsten uit de praktijk is in een procesbeschrijving samengevat. Deze is toegankelijk voor iedereen. De apps KIJKsluiter en KIJKbericht zijn te gebruiken door borstkankerpatiënten in de Santeon ziekenhuizen. Binnenkort start een onderzoek naar de gebruikerservaringen met de digitale voorlichting.

© 2023 Catharina Ziekenhuis - Alle rechten voorbehouden