Van Litsenburg: ‘De ziektelast van COPD-patiënten gaat omlaag’

Het is vandaag Wereld-COPD-Dag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de chronische longziekte waar alleen al in Nederland 350.000 mensen aan lijden.

“Het is goed dat er aandacht wordt gevraagd voor COPD”, vindt Walter van Litsenburg, verpleegkundig specialist van de afdeling Longgeneeskunde in het Catharina Ziekenhuis. “Het is een ziekte die veel voorkomt, maar toch is de naamsbekendheid niet erg hoog. Enkele jaren geleden wist maar acht procent van de Nederlanders wat COPD is. Tegenwoordig zal dat tegen de twintig procent zijn, maar dat is nog steeds te laag.”

Maar naamsbekendheid van de ziekte waarin Van Litsenburg zich heeft gespecialiseerd, is niet het belangrijkste doel van de verpleegkundig specialist. Liever praat hij over het bijzondere zorgpad dat in het Catharina Ziekenhuis is uitgerold om de kwaliteit van leven van COPD-patiënten te verbeteren.

Gevolgen

“De diagnose COPD stellen is niet moeilijk”, legt Van Litsenburg uit. “Het is een fysiologische stoornis. Met één test weten we of iemand COPD heeft en in welke categorie (1 is mild, 4 is ernstig) hij of zij valt.”

“Maar dan ben je nog niet klaar, want je weet dan nog niet wat de ziektelast van een patiënt is. Ik zie patiënten met een milde vorm die nauwelijks energie hebben terwijl er mensen met ernstig COPD zijn die nog drie keer in de week veertig kilometer fietsen. Dus om écht een goede diagnose te stellen moet je ook weten wat de gevolgen voor een patiënt zijn. Wat is de kwaliteit van leven? Hoe gaat iemand om met de ziekte? Dat zijn belangrijke vragen die spelen in de COPD-wereld.”

Voorloper

Het Catharina Ziekenhuis loopt voorop in deze discussie en ontwikkelde een compleet nieuw zorgpad, dat een jaar geleden werd uitgerold. COPD-deskundige Van Litsenburg stond aan de basis van deze nieuwe manier van werken.

“Vroeger kreeg een patiënt na de diagnose medicijnen en dat was het”, aldus de verpleegkundig specialist. “Maar in ons zorgpad gaan we veel verder. Na de diagnose bekijken we samen met de patiënt wat de klachten zijn. De klachten zijn bepalend voor de beperkingen die een patiënt ervaart. Dat genereert dan weer een bepaalde kwaliteit van leven. En als vijfde onderdeel is er de adaptatie, ofwel de acceptatie van de ziekte. Als we goed in beeld hebben hoe iemand met de ziekte omgaat, dan hebben we in kaart wat de ziektelast is en staat er een echte diagnose waarmee we verder kunnen.”

“Het klinkt allemaal heel simpel, maar deze informatie vergaren we door uitgebreide gesprekken, vragenlijsten en testen. Zo krijgen patiënten bijvoorbeeld een week lang een bewegingsmeter mee naar huis, zodat we goed in kaart hebben hoe actief een patiënt is.”

Meer inzicht

“Uit al deze informatie komt een profiel dat mooie inzichten geeft, voor ons als behandelaren, maar ook voor de patiënt. In de praktijk blijkt namelijk dat veel COPD-patiënten moeilijk kunnen accepteren dat ze sneller vermoeid en kortademig zijn. Ze hadden een actief leven, maar kunnen dat niet meer volhouden. Dat zorgt voor boosheid, verdriet en frustratie. Doordat wij het willen en in kaart kunnen brengen, krijgen de patiënt en wij meer inzicht en kunnen we samen werken aan een beter evenwicht.

Dat laatste gebeurt onder andere bij de longrevalidatie van het Catharina Ziekenhuis, een traject van zestien weken waar sommige COPD-patiënten veel baat bij hebben. “Longrevalidatie is één van de interventies die we kunnen toepassen nadat we een goed profiel van de patiënt hebben. De longen kunnen we niet genezen. Wat we wel kunnen doen is de verpakking – het lichaam dus – versterken met kracht- en duurtraining.”

Stoppen met roken

In de longrevalidatie gaan we ook aan de slag om grenzen te leren herkennen. En natuurlijk proberen we ook de leefstijl van de patiënt te veranderen. In tachtig procent van de gevallen wordt COPD veroorzaakt door roken. Stoppen met roken wanneer je al COPD hebt, helpt nog steeds om het ziekteproces te vertragen.” Het grote doel van dit zorgpad, dat – in iets andere vorm – slechts door drie andere Nederlandse ziekenhuizen wordt aangeboden, is uiteraard dat patiënten er beter van worden. Van Litsenburg: “En dat is ook het geval, dat weet ik zeker. De exacte uitkomsten van het eerste half jaar ben ik nog aan het onderzoeken, maar ook zonder die resultaten weet ik al dat dit een verbetering is. De ziektelast van patiënten gaat omlaag, er is minder boosheid en de patiënt is meer in balans.”