Hoe foto’s en vragenlijsten de zorg na huidkanker slimmer gaan maken in de toekomst

Stel: je krijgt huidkanker in je gezicht. De tumor moet worden weggehaald. Daarna blijft er een wond achter die hersteld moet worden. Voor de ene patiënt is een zo mooi mogelijk resultaat het belangrijkst. Voor de ander telt vooral snel herstel, of zo min mogelijk extra operaties.

Precies daar wil plastisch chirurg Maarten Hoogbergen in de toekomst AI voor inzetten. Niet om de keuze van de arts over te nemen, maar om patiënt en arts beter met elkaar in gesprek te brengen. Welke behandeling past medisch gezien? En welke uitkomst past bij de kwaliteit van leven die deze patiënt wenst?

Begin vorig jaar vertelden we al over dat toekomstbeeld: AI die kan helpen voorspellen hoe een gezicht eruit kan zien na een reconstructie, en welke behandeling de meeste kans geeft op de kwaliteit van leven die iemand zelf belangrijk vindt. Maar wie nu op het spreekuur komt, ziet nog geen kant-en-klare AI-tool op het bureau liggen.

En dat is precies het punt. “De patiënt merkt nu vooral dat hij gegevens aanlevert”, zegt Hoogbergen. “Vragenlijsten invult, foto’s laat maken en toestemming geeft. We zijn bezig met het verzamelen van de juiste data. Dat is nodig om straks goede voorspellingen te kunnen doen.”

Het loodgieterswerk

AI klinkt vaak als iets magisch: een slim systeem dat in een paar seconden een antwoord geeft. Maar voordat zo’n systeem veilig en betrouwbaar kan helpen in de zorg, moet er veel werk gebeuren dat minder spectaculair klinkt. In feite is het Catharina Ziekenhuis nu vooral bezig met het leggen van de leidingen: gegevens verzamelen, processen goed inrichten en zorgen dat patiëntinformatie veilig en bruikbaar wordt vastgelegd.

Samen met de Technische Universiteit Eindhoven is het zorgproces voor patiënten met huidkanker in het gezicht helemaal uitgeschreven. Wanneer krijgt de patiënt informatie? Wanneer wordt toestemming gevraagd? Wanneer worden foto’s gemaakt? Wanneer vult iemand de vragenlijst in? En hoe zorgen we dat al die informatie op de juiste plek terechtkomt?

“Dat moet je goed regelen,” zegt Hoogbergen. “Je wilt niet dat zorgverleners steeds opnieuw moeten bedenken welk formulier nodig is of welke stap nog moet gebeuren. Het proces moet zo zijn ingericht dat de patiënt goed geïnformeerd is en dat we op een veilige manier betrouwbare data verzamelen.”

Die data bestaan onder meer uit medische foto’s. Patiënten worden op vaste momenten gefotografeerd: voor de ingreep, na de reconstructie en bij controle. Ook vullen zij de FACE-Q Skin Cancer in, een vragenlijst die meet hoe patiënten hun uiterlijk, herstel en kwaliteit van leven ervaren.

Wat ik een mooi resultaat vind, hoeft niet hetzelfde te zijn als wat de patiënt belangrijk vindt

De stem van de patiënt

Voor Hoogbergen is dat de kern van het project. Niet de technologie zelf, maar de stem van de patiënt. “Als arts ben je altijd gekleurd door je opleiding, je ervaring en je eigen ideeën over wat een goed resultaat is”, zegt hij. “Maar wat ik een mooi resultaat vind, hoeft niet hetzelfde te zijn als wat de patiënt belangrijk vindt.”

Die les leerde hij al jaren geleden. Hij zag patiënten die volgens hem technisch een prachtig resultaat hadden, maar toch ontevreden bleven. En hij zag patiënten bij wie hij zelf kritisch was op het resultaat, terwijl zij juist heel blij waren omdat ze weer konden doen wat voor hen belangrijk was. “Toen dacht ik: wacht even. Hoe kan het dat mijn beoordeling zo anders is dan de ervaring van de patiënt? Daar moet ik iets mee.”

Sindsdien houdt Hoogbergen zich bezig met uitkomstmetingen in de plastische chirurgie. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar de medische uitkomst, maar ook naar wat de behandeling betekent voor het dagelijks leven van de patiënt. Kan iemand weer onder de mensen komen? Voelt iemand zich prettig bij zijn uiterlijk? Was de belasting van de behandeling het waard?

Nog geen adviesknop

De volgende stap is dat AI leert van eerdere patiënten. Het systeem moet foto’s, medische gegevens en uitkomsten van vragenlijsten kunnen combineren. Zo kan het in de toekomst mogelijk voorspellen welke behandeling bij welke patiënt de grootste kans geeft op een uitkomst die past bij zijn of haar wensen.

Maar zover is het nog niet. “We staan echt aan het begin,” zegt Hoogbergen. “Eerst moet je een goed AI-systeem hebben dat kan voorspellen hoe het resultaat na een reconstructie eruit kan zien. Daarna moet je die voorspelling koppelen aan de uitkomsten van de vragenlijsten. Pas dan kun je echt gaan kijken welke behandeling voor welke patiënt de beste kans geeft op de gewenste kwaliteit van leven.”

Het is dus geen kwestie van een app bouwen en klaar. Het gaat om jaren werk: gegevens verzamelen, modellen trainen, controleren of de voorspellingen kloppen en zorgen dat alles veilig en zorgvuldig gebeurt.

Je wilt niet te weinig doen, maar ook niet te veel. Het doel is dat je een behandeling kiest die past bij wat de patiënt wil bereiken

Passende zorg

Juist daarom past het project, dat mogelijk is door samenwerking met verschillende afdelingen waaronder het AI Expertisecentrum, volgens Hoogbergen bij de richting waarin de zorg zich ontwikkelt. De vraag is niet: wat kunnen we allemaal doen? De vraag is: wat moeten we doen om deze patiënt het beste te helpen? “Je wilt niet te weinig doen, maar ook niet te veel,” zegt hij. “Het doel is dat je een behandeling kiest die past bij wat de patiënt wil bereiken.”

Dat maakt AI in dit project vooral een hulpmiddel voor het gesprek. De arts blijft nodig. De patiënt blijft degene om wie het draait. De technologie helpt om de keuze beter te onderbouwen. Dat is ook de lijn die het Catharina Ziekenhuis breder kiest. AI is geen doel op zich. Het moet helpen om zorg slimmer, persoonlijker en betaalbaar te houden.

Bij Hoogbergen begint dat dus niet met een indrukwekkende demonstratie, maar met iets veel belangrijkers: goed ingerichte zorgprocessen, betrouwbare gegevens en aandacht voor wat de patiënt zelf belangrijk vindt. Pas als dat fundament ligt, kan AI echt iets toevoegen in de spreekkamer.