‘Jarenlang van het kastje naar de muur’
Het neurogeen thoracic outlet syndroom (NTOS) is een relatief onbekende aandoening die moeilijk is vast te stellen. Patiënten hebben uiteenlopende klachten van de nek, schouder, arm en/of hand die worden veroorzaakt door beknelling van de zenuwbundel in de schouderregio. De Telegraaf interviewde Tamara Vermulst: “Ik kon geen laken van een hoge plank pakken of een koffiekopje vasthouden. De grijpkracht verdween en de coördinatie ook.”
Jaren werd Tamara Vermulst (46) gekweld door pijn in de armen, handen en vingers. Haar vingers gingen krom staan, de vingertoppen waren gevoelloos en haar armen kon ze amper omhoog brengen. Geen arts die haar kon helpen of een diagnose wist te stellen bij haar ’vage’ pijn-klachten. Iemand suggereerde dat het misschien tussen haar oren zat…
Speciaal TOS-centrum
Niets bleek minder waar. In het Catharina Ziekenhuis werd uiteindelijk NTOS bij haar vastgesteld. In het hospitaal is enkele jaren geleden een zorgpad opgesteld waar op een effectieve en efficiënte manier kan worden uitgemaakt of een patiënt al dan niet NTOS heeft. „Mensen die bij ons komen, zijn vaak jarenlang met hevige pijn van loket naar loket gestuurd. Vanwege de onbekendheid en complexiteit van het ziektebeeld wordt de juiste diagnose vaak niet gesteld. Erg frustrerend!” zegt Niels Pesser, onderzoeker binnen het TOS-centrum van het ziekenhuis.
Lees hier het hele verhaal van Tamara in De Telegraaf. Of klik op onderstaande foto om de PDF met haar verhaal te openen.
Verhaal van Tamara herkenbaar?
Patiënten met klachten die op NTOS wijzen, kunnen uitsluitend door een neuroloog in de eigen regio worden doorverwezen naar het gespecialiseerde TOS-team in het Catharina Ziekenhuis. Dat team bestaat uit vaatchirurgen, neurologen, fysiotherapeuten, radiologen, pijnanesthesisten en orthopeden. Neuroloog dr. Bart van Nuenen van het Catharina Ziekenhuis spreekt over een succesvol zorgpad. „Onderzoek onder 856 patiënten die de diagnose NTOS kregen, laat zien dat onze aanpak helpt om tot een passende behandeling te komen. Bij 39% bleek gespecialiseerde fysiotherapie goed te werken.” „Bij de resterende 61% werd een ingreep uitgevoerd. In totaal zijn 274 geopereerde patiënten gevolgd om de functie van de arm en de kwaliteit van leven te meten. Er werd een significante verbetering geconstateerd; in totaal had 72% van de betrokkenen geen of minimale restklachten.” De resultaten zijn gepubliceerd in het medisch wetenschappelijk tijdschrift EJVES.