Neuroloog en kinderarts zetten zich in voor Lets beat NF!
Neurofibromatose type 1 (NF1) is een rotziekte en moet de wereld uit! Onze neuroloog dr. Bart van Nuenen en kinderarts Marianne Eijkemans zetten zich in voor Lets beat NF!, vandaag op de NF Awareness Day.
“Neurofibromatose is een genetische neurologische aandoening die bij veel mensen nog niet heel bekend is, maar het is ‘de grootste kleine ziekte’. 1 op de 3000 kinderen wordt met deze neurologische aandoening geboren. Kenmerkend is de ongeremde groei van tumoren, die op de huid en dieper in het lichaam zitten. Deze tumoren kunnen cosmetisch zeer belastend zijn, maar kunnen onder andere ook botvergroeiingen, blindheid, dwarslaesie en kanker veroorzaken”, legt dr. Bart van Nuenen uit, “veel mensen met NF hebben ook cognitieve problemen, zoals leer- en gedragsproblemen. Denk aan ontwikkelingsproblematiek, autisme, verstandelijke beperking, ADHD, epilepsie, problemen op school, een houterige motoriek, spraakproblemen, chronische moeheid, depressiviteit en moeite met sociale interactie. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker.”
Nog niet te genezen
“NF is nog niet te genezen en is een redelijk zeldzame aandoening. Het behoort nog tot de ‘zeldzame ziekten’. In Nederland zijn er zo’n 6.000 jonge patiënten met NF. Er wordt veel onderzoek gedaan om deze ziekte beter te kunnen behandelen of zelfs te genezen. Het enige wat we nu kunnen doen is de ontwikkeling van deze kinderen zo goed mogelijk monitoren. Zo kunnen we eventuele complicaties vroeg opsporen en waar mogelijk behandelen. Deze ziekte is voor een kind ontzettend belastend en omdat je niet weet wanneer complicaties zich openbaren of hoe de ziekte verloopt, maakt dit het ook voor de ouders heel onzeker. Daar moeten we iets aan kunnen doen zodat ook deze kinderen kunnen genieten van een onbezorgde jeugd”, benadrukt Eijkemans. Van Nuenen en Eijkemans vormen samen met Laetitia Wagener, kinderneuroloog in het MMC, het regionale NF1 team als behandelcentrum binnen het landelijk zorgnetwerk NF1.
Word donateur
De stichting Lets beat NF! is een organisatie die Neurofibromatose de wereld uit wil helpen. “Het is een stichting die weet wat er wereldwijd gebeurt op onderzoeksgebied en initieert en financiert hier in Nederland spectaculair en baanbrekend onderzoek. Dat ondersteunen wij van harte want we moeten meer kunnen doen voor deze jonge patiëntengroep”, aldus Van Nuenen.
Voor meer informatie over Lets beat NF! kun je kijken op www.letsbeatnf.nl.