Over leven, Eva’s verhalen: wat kanker met jonge mensen doet
In de twaalfde aflevering van ‘Over leven, Eva’s verhalen’ vertelt oncologisch verpleegkundige Eva Sliep over wat er schuilgaat achter de cijfers over jonge mensen met kanker.
Onlangs mocht ik, samen met collega Krissy, een presentatie geven tijdens de Wetenschapsavond van ons ziekenhuis. Samen hebben we onderzoek gedaan naar de zorg voor AYA-patiënten. Dit zijn adolescenten en jong volwassenen met kanker in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar. Onze vraag ging over welke vragen en behoeften zij hebben tijdens een klinische opname. Onze opdracht voor deze avond was om feitelijke informatie en cijfers te presenteren.
En die cijfers zijn er natuurlijk
Zo krijgen jaarlijks 4200 jongvolwassenen de diagnose kanker
En zijn er ongeveer 32.000 jongvolwassenen die leven met of na kanker
Maar ik wilde deze avond juist níet de feiten delen
Ik wilde delen wat ik in mijn werk op de afdeling Oncologie ervaar
Regelmatig liggen er op onze afdeling jonge mensen met kanker
Soms net zo oud of jonger dan ik
Ik zie ze en ik hoor ze
En ik zie en hoor waar ze mee bezig zijn
De jonge man die eigenlijk genezen was en bij wie het toch weer terug is gekomen en bij wie het hele circus weer opnieuw begint
Hij weet wat er allemaal gaat komen
Hoe diep hij moet gaan
Die zich afvraagt of het deze keer gaat lukken
De jonge vrouw die net is gaan samenwonen met haar vriend
Waar ze heel erg verliefd op is, maar waar ze weinig intiem mee kan zijn omdat haar zieke lijf haar in de weg zit
De jonge vrouw die zich eenzaam voelt in haar ziekteproces
Ze heeft lieve vrienden maar die begrijpen niet echt wat ze meemaakt
Haar vrienden gaan stappen en zij gaat aan de chemo
De jonge vrouw die heel veel hulptroepen heeft om voor haar kinderen te zorgen omdat ze het zelf niet kan
Hulp is fijn, maar het niet zelf kunnen doen is confronterend
De jongen die helemaal niet ziek wil zijn
Hij wil leuke dingen doen en met z’n vrienden naar Thailand
Hij wil plezier maken en lachen
Het over andere dingen hebben dan kanker
De vrouw die de verjaardag viert van haar zoontje met een film en taart
En een dag later naar het hospice gaat om daar te overlijden
De man wiens zoontje jarig is terwijl hij bij ons opgenomen ligt
Voor wie we een gebakje en cadeautje regelen zodat ze toch een klein feestje hebben wetende dat het hun laatste verjaardag samen is
De vrouw die me trots haar getatoeëerde tepels laat zien na haar borstoperatie
Ze vindt ze prachtig en ik geef royaal toe dat ik die van haar mooier vind dan de mijne
De vrouw die het spannend vindt met haar nieuwe stoma
Vindt haar man haar nog wel aantrekkelijk?
De vrouw die brieven en kaarten aan het schrijven is voor haar kinderen omdat ze weet dat er heel veel momenten gaan komen die ze niet mee gaat maken zoals hun afstuderen of dat ze trouwen
De vrouw die jarenlang heeft gestudeerd om te worden wat ze nu is, maar die geen dag meer zal werken door haar ziekte en prognose
De jonge man die zich enorm had verheugd op een festival maar heel snel weer naar huis ging omdat het te vermoeiend was
De jongen die nog volop in de puberteit zit maar al wel z’n sperma moet inleveren omdat hij volgende week gaat starten met zijn behandeling en daar onvruchtbaar van gaat worden
De jonge vrouw die nog zo graag had willen reizen
Die heel graag nog wat meer van de wereld had gezien
Die niet verder komt dan die kamer bij ons
De jonge vrouw die reikhalzend uitkijkt naar het bezoekuur wanneer haar kinderen komen en die als het zover is, voelt dat ze er eigenlijk te weinig energie voor heeft
De vrouw die aan de sondevoeding zit en daar volledig afhankelijk van is
Die nooit meer zelf zal eten
De jonge vrouw die de mooiste glitterstomazakjes bestelt omdat die zo goed passen bij alle mooie outfits die ze heeft
Zowel zij als haar zakjes stralen
De jonge vrouw die zich afvraagt of ze deze zomer in een bikini durft met haar stoma
Wat vinden mensen daarvan?
De vrouw die beter is
Die schoon is verklaard
Maar die zich noch ziek noch beter voelt
Die zichzelf weer helemaal moet ontdekken
Wie is ze als ze geen patiënt is?
En durft ze erop te vertrouwen dat dit klaar is?
Ik kan je nog 4200 voorbeelden geven
De vragen, de emoties, de thema’s, gedachten en twijfels die ik zie en hoor
Maar ik wil weg van de cijfers
Ik wil dat mensen zich gezien en gehoord voelen
Zonder de cijfers
Want dat telt
Catharina Kanker Instituut
Het Catharina Kanker Instituut is een regionaal én nationaal verwijscentrum voor borst-, endeldarm-, slokdarm-, dikke darm-, alvleesklier-, en buikvlieskanker waar ervaren specialisten u de best mogelijke behandeling geven. Binnen het Catharina Kanker Instituut hebben specialisten uit verschillende vakgebieden naast elkaar spreekuur. Heeft u vragen naar aanleiding van dit nieuwsbericht, neem dan contact op met onze collega’s van het Catharina Kanker Instituut.