Janneke Bresser: ‘Ik loop vier nachten lang een halve marathon’

Janneke Bresser (45) is nierpatiënt, secretaris van de nierpatiëntenvereniging van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het Elkerliek Ziekenhuis (NCZ) in Helmond, is getrouwd met Jeroen én moeder van zoon Michael (9). Vier nachten lang dialyseert ze thuis, op haar ‘speciale’ dialysekamer. “Dat betekent dat vier keer per week mijn bloed zeventig keer in en uit mijn lichaam wordt gepompt. Dat staat gelijk aan het lopen van vier keer een halve marathon”, zegt Janneke Bresser. Het leven met een nierziekte heeft een grote impact op het gehele gezin. Na lang zoeken naar de juiste balans, staat zij samen met haar zoontje Michael en haar man Jeroen nu vol in het leven.

“Leven met een nierziekte betekent rekening houden met elkaar. Zij niet alleen met mij, maar ik ook zeker met hen. Het is niet zo dat alles om mij draait.”

Zeldzame nierziekte

Zelf praat ze liever niet over een nierziekte, terwijl het nefrotisch syndroom wat Janneke heeft, wel degelijk een zeldzame nierziekte is. “Ik voel me niet ziek en ik heb geen nieren meer, dus dan heb ik geen nierziekte“, lacht ze gekscherend. “Ik was 27 toen ik de diagnose kreeg. Mijn nieren lekten ernstig eiwitten. Ik heb het tien jaar kunnen rekken met medicijnen maar het lekken bleek zo ernstig dat in 2008 allebei mijn nieren zijn verwijderd. Zonder nieren kan een mens niet, dus ik rolde direct in het dialyseren. Ik had geen keuze.”

Adoptie

Voor Janneke en haar man Jeroen brak een roerige tijd aan. Mijn leven veranderde. Ik was ziek en zwak, moest vier keer per week naar het Catharina Ziekenhuis om te dialyseren en Jeroen en ik hadden een kinderwens. “Zwanger worden was geen optie, dus we hebben ervoor gekozen om een kindje te adopteren. En daar was Michael in mei 2007! We konden ons geluk niet op, maar tegelijkertijd was ik zo zwak. Gelukkig hebben we in die tijd ontzettend veel steun gehad van mijn ouders en schoonouders.”

Transplantatienier

In maart 2010 kreeg Janneke een nier van haar moeder. Vier jaar lang was ze even af van het drie keer per week dialyseren in het Catharina Ziekenhuis. “Al van begin af aan bleek ook deze nier weer te lekken en is hij er halverwege 2014 uiteindelijk uitgehaald”, vertelt ze, “maar ik heb vier jaar lang even op adem kunnen komen en dat was heerlijk.” Weer een nieuwe niertransplantatie wil en kan Janneke niet. “De kans dat deze door mijn ziekte weer gaat lekken is groot en ik wil niet nog een nier ‘verspillen’.”

Thuisdialyse

Het vonnis is dus levenslang dialyseren. “Binnen het Catharina Ziekenhuis was er inmiddels de mogelijkheid tot het volgen van een opleiding om thuis te dialyseren. Ik ben begonnen aan de drie maanden lange opleiding om mezelf te kunnen ‘aanprikken’ en aansluiten op het dialyseapparaat. Ook mijn man en moeder hebben de opleiding gevolgd. Want als er in de nachten wat gebeurt, dan moeten ze wel kunnen ingrijpen en weten hoe het werkt.” Inmiddels dialyseert Janneke nu een jaar thuis, vier nachten per week. “We hebben een aparte dialyse kamer ingericht. Dit betekent dat Jeroen en ik vier nachten apart slapen. Hij heeft toch zijn rust nodig. Het is geven en nemen, maar de stabiliteit die er binnen ons gezin is gekomen door het thuis dialyseren is enorm. En Michael, die weet niet beter. Ik heb ontzettend geboft met mijn mannen maar uiteindelijk door veel met elkaar te praten, durf ik wel te zeggen dat we een prachtig gezin zijn. We hebben het goed voor elkaar!”

Deel deze pagina

Nieuwsoverzicht Catharina Ziekenhuis