Twee ziekenhuizen, één team: hoe shared care kinderen met kanker helpt
Als een kind kanker krijgt, verandert het leven van het hele gezin in één klap. De meest gespecialiseerde zorg vindt plaats in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, het landelijke centrum voor kinderoncologie. Maar voor gezinnen uit onze regio is het waardevol als een deel van de behandeling en controles dichter bij huis kan plaatsvinden. Daarom werkt het Catharina Ziekenhuis nauw samen met het Prinses Máxima Centrum.
Die samenwerking heet shared care. Kinderen blijven onder behandeling van het Prinses Máxima Centrum, maar kunnen voor een deel van hun zorg terecht in een ziekenhuis in de regio, zoals het Catharina Ziekenhuis. Denk aan controles, bloedonderzoek, medicatie, ondersteuning bij klachten of zorgmomenten waarvoor een reis naar Utrecht niet altijd nodig is.
Voor kinderen en ouders maakt dat verschil. Minder reizen betekent minder belasting in een periode die toch al zwaar is. Tegelijk blijft de specialistische kennis van het Prinses Máxima Centrum dichtbij: de teams stemmen af, delen informatie en werken volgens dezelfde afspraken. Zo ontstaat één netwerk rond het kind en het gezin.
‘Bom op je dak’
Rick Noah van Klinken en Milano van Orden weten hoe belangrijk dat is. Allebei stonden ze onder behandeling van het Prinses Máxima Centrum en kregen ze ook zorg in het Catharina Ziekenhuis. Voor hen betekende dat: de expertise uit Utrecht, gecombineerd met zorg dichter bij huis.
Rick Noah was 17 toen hij leukemie kreeg. Inmiddels is hij 24, studeert hij Automotive Technology aan de Technische Universiteit Eindhoven en sport hij weer. Zijn behandeling werd in augustus 2021 afgerond. De diagnose zette zijn leven op zijn kop. “Dan valt er ineens een bom op je dak”, vertelt hij. “De normale gedachten die je hebt als 17-jarige gaan ineens naar: wat moet er nu gebeuren?”
Tijdens zijn behandeling had Rick Noah te maken met twee ziekenhuizen: het Prinses Máxima Centrum en het Catharina Ziekenhuis. Dat was soms wennen, maar vooral praktisch. “Aan de ene kant was dat heel fijn, omdat ik in de buurt van Eindhoven woonde. We hoefden niet altijd verder weg te reizen.”
Gesprek over voetbal
Tegelijk vraagt zorg in twee ziekenhuizen veel van een gezin. Er komen afspraken, medicijnen, controles en informatie uit verschillende richtingen samen. Voor Rick Noah was het daarom belangrijk dat er thuis iemand was die het overzicht hield. Zijn moeder speelde in die periode een grote rol. Zij hield overzicht over afspraken, medicijnen en behandelingen. “Als er een vraag was, kon zij die altijd beantwoorden. Dus dat was heel fijn als je twee ziekenhuizen had.”
Voor Rick Noah ging goede zorg niet alleen over medische kennis. Zorgverleners maakten vooral verschil als ze hem niet alleen als patiënt zagen, maar als persoon. Een gesprek over voetbal, even iets anders dan ziek zijn, kon veel betekenen. Ook kleine vragen bleven hangen. Hij herinnert zich een verpleegkundige die steeds, voordat ze zijn kamer verliet, vroeg: ‘Kan ik nog wat voor je doen? Kan ik nog wat voor je halen?’. Rick Noah: “Dat maakte de drempel zo klein. Dat heeft wel indruk op mij gemaakt.”
Nauwelijks kunnen lopen of eten
Ook Milano van Orden kreeg zorg in beide ziekenhuizen. Hij is nu 13 jaar. Hij was 10 toen bekend werd dat hij kanker had, een non-Hodgkin-lymfoom, een vorm van lymfeklierkanker. Zijn behandeling was zwaar. Hij vertelt over chemotherapie, extreme vermoeidheid en een periode waarin hij nauwelijks kon lopen of eten. “Ik kon bijna niet eens 200 meter lopen. Ik was gewoon zo op van alles.”
Van de samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en het Catharina Ziekenhuis merkte Milano vooral dat zorgverleners hem kenden en dat de zorg op elkaar leek. “Ook al waren er verpleegsters die me nooit hadden gezien, die wisten gewoon: jij bent Milano”, vertelt hij. “Dezelfde samenwerking, medicijnen ook, de dingen waar ze mee werken. Ik denk dat ze ook wel een sterke band samen hebben.”
Dat is precies waar shared care om draait: specialistische zorg en vertrouwde zorg dichter bij huis bij elkaar brengen. Niet twee losse ziekenhuizen, maar één netwerk rond het kind en het gezin.
Blijf sterk. Doe je best. En heb het leuk met je familie
Moed inspraken
Voor kinderen zoals Milano zit goede zorg ook in aandacht, aanmoediging en nabijheid. Hij vertelt over verpleegkundigen die snel kwamen als hij iets nodig had, die voorzichtig waren en hem moed inspraken. ‘Kom op, je kan het’, zulke eenvoudige aanmoedigingen hielpen hem op zware momenten. En soms was het vooral belangrijk dat hij boos of verdrietig mocht zijn.
Voor gezinnen is de behandeling intensief. Iedere rit minder naar Utrecht scheelt energie. Zeker als een kind moe, misselijk of kwetsbaar is. Zorg dichter bij huis betekent dan niet dat de behandeling minder gespecialiseerd is, maar dat de zorg beter past bij het dagelijks leven van het gezin.
Rick Noah kijkt met dankbaarheid terug. Hij is dankbaar dat hij nog leeft, zegt hij, en dankbaar voor de zorg die hij kreeg in het Prinses Máxima Centrum én in het Catharina Ziekenhuis. Daarom wil hij zijn verhaal delen. “Als ik iets terug kan geven, dan vind ik dat mooi om te doen.”
Milano’s boodschap aan kinderen die nu aan het begin van zo’n zware behandeling staan, is kort en krachtig: “Blijf sterk. Doe je best. En heb het leuk met je familie.”
Meer informatie over wat shared care inhoudt? Bekijk deze uitlegvideo van twee jaar geleden