‘Als het voor hem te veel is, ben ik zijn buffer’

Mantelzorgers zorgen voor een zieke partner, familielid, vriend of buur. Vaak vinden ze die zorg vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Het is bijzonder en verdient waardering. Op de Dag van de Mantelzorg laat heel Nederland dat weten. Voor wie maak jij vandaag een diepe buiging?

‘Ik? Mantelzorger?’

“Ik weet nog dat ik begon te lachen. Ik? Mantelzorger? Het stond echt op de uitnodigingsbrief van het Catharina Ziekenhuis: aan de mantelzorger van Bart van Moorsel. Dat moest ik wel zijn. Tot die tijd besefte ik dat niet echt. We werden al een half jaar in beslag genomen door de hersentumor van mijn man Bart.” Aan het woord is Ilse van Moorsel (45 jaar), inmiddels drie jaar mantelzorger. En daarnaast ook moeder van twee zonen (8 en 10) en ambulant verpleegkundige. “Op het werk ben ik eventjes geen mantelzorger en de partner van een zieke man. Daar krijg ik energie.” 

Mantelzorgers heb je in allerlei gradaties. Ilse: “Ik dacht altijd dat het ging om kinderen van wie de ouders ziek zijn. Maar ik ben het ook! Ik ben niet alleen zijn vrouw. Ik zorg er ook voor dat alles zo goed mogelijk doorloopt. Ik ben thuis de regievoerder. Vanwege zijn hersentumor – hij heeft een grote operatie gehad met chemo en bestralingen – overziet mijn man soms het geheel niet meer. Dus als het gaat om dagstructuur, wie doet wat en wie moet waar naartoe, koken, eten, kleding, sporttassen, agendaplanning, dat komt allemaal op mij neer.”

‘Ik ben zijn buffer’

Bij veel mantelzorgers is het ook niet alleen de diagnose ‘ziek’ zijn die aandacht vraagt. “Bart zegt altijd: ‘voor mij is er een plan, artsen kijken mee en zetten een behandeling in gang’. Maar daarnaast komen, behalve veel verdriet, onmacht en een onzekere tijd, ook nog de hypotheek, de verzekeringen, werkstatus en uitkeringen om de hoek kijken die ineens niet meer vanzelfsprekend zijn.”

Helaas is er geen draaiboek beschikbaar voor een mantelzorger!

“En steeds als je een beetje een ritme gevonden hebt, verandert er weer iets. Chemobehandelingen hebben zijn uitwerking. Nu weer bestralingen, dan wordt hij vergeetachtiger…moet ik hem vaker hetzelfde uitleggen. En ineens mocht hij geen auto meer rijden, dan moet je daar weer naar handelen. Ik roep vaak dat iedere drie maanden de kaarten opnieuw geschud worden. Om de drie maanden hebben we namelijk een scan en een gesprek. Dan worden we allebei weer eventjes met beide benen op de grond gezet. Dat is altijd zo’n moment waarop je opnieuw moet gaan kijken. Wat nu, hoe verder en wat betekent dit voor ons dagelijkse leven?” 

‘Is alles geregeld?’

“Helaas is er geen draaiboek beschikbaar voor een mantelzorger. Voor mij zijn het allemaal regeldingetjes. Ik wil de situatie thuis zo goed mogelijk houden, zeker ook voor mijn kinderen. Als we slecht nieuws krijgen, omdat er nieuwe plekjes in zijn hoofd zijn gevonden, zie je dat niet aan Bart; hij oogt aan de buitenkant niet ziek. Die momenten hakken er echt in. Dan denk ik ook: wat doet dat verdrietige nieuws met onze kinderen, nu en op de langere termijn. Die zorgen komen en gaan.” 

“Afgelopen weekend hadden we een feestje. Heel gezellig en dan gaat het ook prima. Maar na zo’n feestje is het vaatje leeg. Als hij thuiskomt en vermoeid is, komt het op mij aan. Weet, er is geen twijfel om het niet te doen. Maar ik kan me weinig permitteren, ik moet leveren, ik moet er zijn. De kinderen moeten naar school, naar voetbal. Als het voor hem te veel is, ben ik zijn buffer!”

Dan komt opnieuw die onrust in mij. Is alles goed geregeld als Bart er straks niet meer is?

‘Wat brengt de toekomst?’

“Bart is vooral bezig met ‘vandaag’. Allemaal te begrijpen in zijn situatie, maar de keuzes die we nu maken, hebben gevolgen voor de lange termijn. Ik ben meer bezig met die toekomst. Bart heeft geen duidelijke wensen; ik denk na over de kinderen, het huis, de hypotheek. Onlangs is duidelijk gezegd dat hij dit gevecht gaat verliezen. Dat wisten we natuurlijk wel, alleen niet wanneer. Dan komt opnieuw die onrust in mij. Is alles goed geregeld als Bart er straks niet meer is?”

Tijd voor zichzelf gunt Ilse zich niet vaak. “We hebben veel familie en vrienden waar ik terecht kan om mijn verhaal te doen. Sinds enige tijd ga ik één keer in de zes weken naar een systeemtherapeute. Die kent alleen mijn kant van het verhaal. Zij stimuleert me om door te pakken en vooral om aardiger te zijn voor mezelf. Daar heb ik baat bij.”

Dag van de Mantelzorg

Op de Dag van de Mantelzorg organiseren het ETZ in Tilburg en het Catharina Ziekenhuis als ‘Hersentumorcentrum Brabant’ de jaarlijkse mantelzorgdag. Op deze dag worden de mantelzorgers van de neuro-oncologische patiënten in het zonnetje gezet tijdens een gezellige, informatieve middag. “Op deze manier geven we de mantelzorger de mogelijkheid  om even uit de thuissituatie te stappen en een middag voor zichzelf te zorgen, of beter: te laten verzorgen. We bieden een lekkere lunch aan, een hapje, een drankje en wat lekkers bij de koffie”, zegt verpleegkundig specialist Joska Heessels van het Catharina Ziekenhuis. 

© 2022 Catharina Ziekenhuis - Alle rechten voorbehouden