Man kan ook een ‘vrouwenhart’ hebben: Paul (65) weet daar alles van

“Ik zei tegen mijn vrouw: je moet dit eens lezen. Dit gaat gewoon over mij.” Paul Aarts (65) uit Sint-Oedenrode weet het moment nog goed. Al jarenlang had hij klachten waarvoor geen goede verklaring werd gevonden. Hij voelde druk en een knijpend gevoel op zijn borst en was vaak extreem vermoeid. Soms kwamen de klachten juist wanneer hij niets deed. “Dan lig ik op bed en begint het ineens te knijpen. Het kan zo erg zijn dat je helemaal dubbel ligt.”

Een verklaring vinden was ingewikkeld. Paul had sinds zijn vroege jeugd problemen met zijn slokdarm. Daardoor werd pijn op zijn borst lange tijd ook daarmee in verband gebracht. Onderzoeken van zijn hart lieten ondertussen geen duidelijke vernauwingen in de grote kransslagaders zien.

‘Bij Paul zien we dat de allerkleinste bloedvaten kunnen verkrampen’

Aanvullend onderzoek

Toch bleef Paul voelen dat er iets niet klopte. Werken kostte hem steeds meer moeite. Als zelfstandig ondernemer maakte hij jarenlang aanhangwagens. Alleen al de trap naar de showroom boven kon een opgave zijn. Soms moest hij tussendoor gaan zitten of liggen.

Het krantenartikel over hartklachten bij vrouwen bracht hem uiteindelijk op een ander spoor. Paul herkende zichzelf er volledig in. Via zijn huisarts kwam hij na verloop van tijd terecht bij specialisten die verder onderzoek deden. Tijdens een zogenoemde coronaire functietest werden zijn klachten bewust opgewekt. Daarmee werd duidelijk dat het probleem niet in een vernauwing van een grote kransslagader zat, maar in de kleine bloedvaten van zijn hart.

“Bij Paul zien we dat de allerkleinste bloedvaten kunnen verkrampen”, legt interventiecardioloog Annemiek de Vos van het Catharina Ziekenhuis uit. De medische term daarvoor is microvasculaire spasmen. “Die kleine vaatjes kun je niet zomaar beoordelen door te kijken of de grote kransslagaders open zijn. Daar is aanvullend onderzoek voor nodig.”

Juist daarin is de afgelopen jaren veel veranderd. De Vos: “Vroeger werd bij patiënten met typische hartklachten en schone grote kransslagaders sneller gezegd: dan zal het hart het niet zijn. Terwijl we bij een deel van die patiënten toch sterk het gevoel hadden dat hun klachten wel degelijk vanuit het hart kwamen.”

‘Het blijft zoeken naar wat bij iemand werkt en wat iemand goed verdraagt; we krijgen niet iedere patiënt klachtenvrij’

Eindelijk een medische verklaring

Met een coronaire functietest kunnen artsen tegenwoordig onder meer onderzoeken hoe de kleine bloedvaten reageren. Bij Paul werd tijdens zo’n onderzoek een verkramping van de kleine bloedvaten aangetoond. Daarmee kreeg zijn jarenlange zoektocht eindelijk een medische verklaring.

Maar een diagnose betekent niet automatisch dat de klachten verdwijnen. “Deze vorm is juist een van de moeilijkere vormen om met medicijnen te behandelen”, zegt De Vos. Er zijn verschillende soorten vaatverwijdende medicijnen, in verschillende doseringen en combinaties. “Het blijft zoeken naar wat bij iemand werkt en wat iemand goed verdraagt. We krijgen niet iedere patiënt klachtenvrij.”

Paul merkte aanvankelijk wel duidelijk verbetering. Hij dacht weer aan fietsen, skiën en andere dingen die lange tijd nauwelijks mogelijk waren. Maar dat goede effect hield niet volledig stand. Inmiddels heeft hij opnieuw veel last van vermoeidheid en andere klachten.

‘Ze weten: ik beeld dit me niet in, er is daadwerkelijk iets aan de hand’

Veel betekenen

Volgens De Vos kan het stellen van de diagnose desondanks veel betekenen. “Van veel patiënten hoor ik dat het enorm helpt als ze eindelijk weten waar hun klachten vandaan komen. Ze weten: ik beeld dit me niet in, er is daadwerkelijk iets aan de hand. Daarna begint de zoektocht naar een behandeling die de klachten zoveel mogelijk kan verminderen.”

Ook als dat niet meteen lukt, betekent dat volgens haar niet dat er geen perspectief is. “Het gaat bij veel patiënten met ups en downs. Soms moeten we echt zoeken naar wat werkt, maar gelukkig kunnen we meestal wel iets betekenen en proberen we de klachten zo te verminderen dat het dagelijks leven weer wat beter wordt.”

En juist daar ligt volgens haar nog een belangrijke uitdaging. De diagnostiek is de afgelopen tien tot vijftien jaar sterk verbeterd, maar over de beste behandeling van verschillende groepen patiënten zijn nog veel vragen. Ook binnen het Catharina Ziekenhuis wordt daarnaar onderzoek gedaan. Zo doet De Vos zelf onderzoek naar deze patiëntengroep. Cardioloog Fabienne Vervaat kreeg daarnaast een Dekkerbeurs van de Hartstichting voor onderzoek naar een manier om problemen in de kleinste bloedvaten van het hart sneller op te sporen.

De aandacht voor deze aandoeningen is vaak sterk verbonden met het zogenoemde ‘vrouwenhart’. Daar wil De Vos graag nuance in aanbrengen. “Het is heel goed dat er meer aandacht is voor verschillen tussen mannen en vrouwen bij hart- en vaatziekten. Vrouwen krijgen bepaalde aandoeningen vaker en kunnen zich ook anders presenteren. Maar als we vaatkrampen of problemen in de kleine bloedvaten simpelweg een ‘vrouwenhart’ noemen, ontstaat ook een verkeerd beeld. Mannen kunnen dit óók krijgen.”

‘Als ik door mijn verhaal of door mee te doen aan onderzoek iets kan helpen, dan doe ik dat’

Aan deze oorzaak denken

Dat is niet alleen een kwestie van woorden. De Vos vreest dat mannen daardoor zelf minder snel aan deze oorzaak denken, maar ook dat zorgverleners die mogelijkheid minder snel meenemen. “Daar moeten we voor waken. We moeten vooral zo precies mogelijk benoemen welke aandoening iemand heeft.”

Ook cardioloog Maarten van den Broek onderschrijft die boodschap. Hij loopt op Dress Red Day twintig kilometer mee met de Run | Walk van het Hartcentrum. “We weten inmiddels veel meer over dit soort klachten dan tien jaar geleden”, zegt hij. “Ik vind het vooral prettig dat we hier collega’s hebben die zich hier echt in verdiepen, zoals Annemiek de Vos en Fabienne Vervaat. Als ik dit soort klachten vermoed, kan ik gericht verwijzen en kunnen we samen verder zoeken.”

Voor Paul zelf maakt het uiteindelijk weinig uit of zijn aandoening vaker bij vrouwen of bij mannen voorkomt. Hij wil vooral dat mensen met vergelijkbare klachten eerder worden herkend. Daarom doet hij ook mee aan wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden.

“Als ik zie hoe moeizaam het bij mij is gegaan voordat dit werd ontdekt, dan kan ik me niet voorstellen dat ik de enige ben”, zegt hij. “Als ik door mijn verhaal of door mee te doen aan onderzoek iets kan helpen, dan doe ik dat.”