Mario weet hoe het voelt en helpt nu anderen met slokdarmkanker

Prof. dr. Misha Luyer is oncologisch chirurg in het Catharina Ziekenhuis en hoogleraar aan de Technische Universiteit Eindhoven. Samen met een onderzoeksteam werkt hij aan het beter informeren en voorbereiden van patiënten met slokdarmkanker. “Nu krijgt iedere patiënt vaak hetzelfde verhaal te horen over risico’s en complicaties, terwijl de situatie per persoon sterk kan verschillen”, legt hij uit.

Er wordt gewerkt aan een innovatief dashboard dat Patients Like Me heet. Dat is een digitaal hulpmiddel dat gebaseerd is op de landelijke registratie van maag– en slokdarmkankerpatiënten. In die database wordt al tien jaar lang nauwkeurig bijgehouden wat de uitkomsten zijn van de chirurgische behandeling van maag- en slokdarmkanker. Het dashboard wordt de komende jaren ontwikkeld en moet uiteindelijk in de spreekkamer gebruikt gaan worden, maar zover is het nog niet.

Winst voor beide kanten

Arts-onderzoeker Lars van de Sanden legt uit hoe het dashboard gaat werken. “Stel: een patiënt is 80 jaar, heeft een laag gewicht en rookt. Dan kan het systeem laten zien wat de uitkomsten zijn van vergelijkbare patienten en kan inzichtelijk worden gemaakt wat er gebeurt als iemand stopt met roken of extra voeding krijgt. Daarmee maken we de zorg persoonlijker en gerichter.” Het doel is dat arts en patiënt in de spreekkamer samen naar dit dashboard kijken, zodat de patiënt mee kan beslissen om voor een bepaalde behandeling te kiezen.

Volgens Luyer levert dat winst op voor beide kanten. “Voor de patiënt ontstaat een realistischer beeld van de risico’s en kansen. Voor ons als artsen is het een hulpmiddel om het gesprek te voeren en behandelkeuzes beter te onderbouwen. Het gaat om maatwerk in plaats van standaardvoorlichting.” Uiteindelijk moet het dashboard uitgroeien tot een toepassing die continu leert van nieuwe gegevens en steeds verfijnder voorspellingen kan doen.

Bedrag opgehaald tijdens feest

Voor Mario van Herpen uit Veghel is dat precies de reden om dit onderzoek te steunen met een donatie. Vier jaar geleden kreeg hij de diagnose slokdarmkanker. Na een zwaar traject van chemotherapie, bestraling en een operatie kijkt hij terug met gemengde gevoelens. “De voorlichting vooraf voelde soms wat zwaar. Het traject was zeker pittig, maar uiteindelijk beter te doorstaan dan ik had verwacht. Zo’n keuzehulp als Patients like me kan patiënten realistischer voorbereiden en houvast geven.”

Om een donatie mogelijk te maken organiseerde hij samen met zijn vrouw een feest, ter ere van onder meer hun 40-jarig huwelijk. Tijdens het feest haalden ze een mooi bedrag op om te schenken: 6500 euro. “We wilden dat geld niet naar een groot fonds laten gaan, maar naar iets concreets. Iets waar dokter Luyer persoonlijk bij betrokken is. Zo kunnen we ook als donateurs zien waar het geld terechtkomt.”