We praten niet graag over de dood, maar: ‘Bespreek je donorwens met familie’
Dankzij de nieuwe donorwet in 2020 is er veel meer duidelijkheid gekomen voor artsen. Het maakt moeilijke gesprekken over het afstaan van organen of weefsels met familie van de overleden patiënt makkelijker. Uiteindelijk hebben nabestaanden het laatste woord, blijkt in de praktijk. ,,Dus bespreek orgaandonatie goed met familie en vrienden.”
Cardioloog en intensivist Luuk Otterspoor van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven kan dat laatste niet vaak genoeg benadrukken. Hij is een van de twee donatie-intensivisten in het Catharina die waken over de kwaliteit van orgaan- en weefseldonatie in de vier regionale ziekenhuizen en het JG in Weert. En ja, hij is blij met de nieuwe donorwet.
Sinds 1 juli 2020 is iedereen die zelf geen keuze heeft gemaakt geregistreerd als ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. De situatie was omgekeerd: voorheen moest bij iedereen die geen geregistreerde wens had de familie beslissen over donatie.
,,De wet is van levensbelang én van emotioneel belang”, zegt Otterspoor. ,,Als mensen positief over orgaandonatie denken, worden er mogelijk levens gered.”
Hoe dat precies zit qua aantallen is nu nog niet helemaal duidelijk, ondanks dat de cijfers gunstig lijken. ,,Landelijk gezien waren er vorig jaar 20 tot 25 procent meer weefseldonoren. Maar of we meer orgaandonoren hebben sinds de nieuwe donorwet is nog niet geheel duidelijk, daarvoor zijn de aantallen te klein”, zegt Otterspoor. Dit jaar vonden er tot oktober 600 orgaantransplantaties plaats, terwijl dat er in het hele vorige jaar 540 waren. Dit hoeft niet zoveel te zeggen, want in 2021 werd er veel minder getransplanteerd vanwege Covid.
Wachtlijsten nemen toe
Het ministerie van VWS gaat eind 2023 beginnen met een evaluatie. Die cijfers komen pas in 2024 beschikbaar. Pas dan valt er iets te zeggen over het effect van de nieuwe wet. ,,De wachtlijsten nemen toe, er zijn kennelijk meer mensen die een orgaan moeten krijgen. Het probleem is dus niet opgelost met die nieuwe wet”, zegt Otterspoor. ,,Mensen krijgen betere zorg dan vroeger, er zijn meer medische behandelingen om mensen in leven te houden, en er zijn gewoonweg meer mensen.”
De duidelijkheid die het donorregister geeft, maakt nu vaak de gesprekken met familieleden van overleden patiënten wat ‘makkelijker’. Otterspoor: ,,Stel, iemand komt na een ernstig ongeluk op de ic. Als deze patiënt gaat overlijden, en als uitgesloten is dat er ook maar de geringste kans is op overleven, dan moest je in de oude situatie aan de hevig geëmotioneerde en uitgeputte familie de vraag stellen: zou uw familielid donor willen zijn?”
Geen weloverwogen keuze
Vóór de nieuwe wet was dat nog bij veel meer mensen onduidelijk. Toen hadden 6,9 miljoen mensen een eigen keuze vastgelegd. Een jaar na de invoering van de nieuwe donorwet waren dat er 10,6 miljoen. Met de 3,2 miljoen ‘geen bezwaar’-registraties erbij is de wens van alle Nederlanders van 18 jaar en ouder bekend. ,,Nu weet je dat je het niet hoeft te vragen als er ‘bezwaar’ staat. En als er ‘toestemming’ of ‘geen bezwaar’ staat, dan weet je dat je handelt zoals de patiënt dat gewild had.
Ga het thuis met elkaar bespreken, zodat de duidelijkheid er al is en het niet op zo’n emotioneel moment hoeft.
,,Maar de groep mensen die geregistreerd staat als ‘geen bezwaar’, daar moet nog wel aandacht naartoe, vindt Otterspoor. Dat kunnen mensen zijn die geen weloverwogen keuze hebben gemaakt en bij wie de kans groot is dat zij er nooit over hebben nagedacht of het hebben besproken met hun familie. Dat zijn vaak jonge mensen, en dan krijg je toch kans op dat moeilijke gesprek als zo’n situatie zich voordoet.”
Emotioneel gesprek
Otterspoor: ,,Als arts met een patiënt op de ic zul je er eerst alles aan doen om hem of haar te redden. Als dat niet gaat lukken, dan ga je dat met de familie bespreken. Dat is een emotioneel gesprek, waarin je duidelijk moet maken dat het niet gaat lukken en waarom niet. Daar nemen we alle aandacht en tijd voor. Als mensen dat enigszins hebben verwerkt, dan pas komen we op de donatievraag.”
Vaak geven mensen, die dit soort gesprekken thuis al gevoerd hebben, het zelf al aan tijdens het slechtnieuwsgesprek. ,,Maar wat wij altijd eerst moeten doen: het donorregister raadplegen.”
Gesprek voeren moet je leren
Zo’n gesprek over weefsel- en orgaandonatie moet goed gebeuren en dat is iets wat je echt moet leren, legt de arts uit, ,,want het gaat met veel emoties gepaard.” De donatie-coördinator van het ziekenhuis zorgt ervoor dat artsen goed opgeleid worden in het voeren van zo’n gesprek. Bij die trainingen, die net zo goed in het MMC, het St. Anna, Elkerliek en in Weert worden gegeven, zijn ook acteurs en psychologen betrokken.
De intensivist kan het niet vaak genoeg zeggen: ,,Ga het thuis met elkaar bespreken, zodat de duidelijkheid er al is en het niet op zo’n emotioneel moment hoeft. Het is heel moeilijk om met je gezin het gesprek aan te gaan, we praten nu eenmaal niet graag over de dood.” In veel gevallen wordt het onderwerp vermeden uit angst, en er bestaan ook allerlei misverstanden over orgaandonoren en de bijbehorende procedure.
Als mensen dat enigszins hebben verwerkt, dan pas komen we op de donatievraag.
Zodra de toestemming voor het weghalen van weefsel of organen er is, komt de orgaandonatie-coördinator vanuit een universitair ziekenhuis, die de familie van de donor gaat uitleggen hoe het allemaal werkt.
Hersendood vastgesteld
,,Orgaandonatie gebeurt alleen bij overleden patiënten”, benadrukt Otterspoor. Met klem spreekt hij de veronderstelling van sommigen tegen dat mensen soms nog niet zijn overleden als ze naar de operatiekamer gaan voor donatie. Die verwarring ontstaat wellicht door wat heet Donation after Brain Death (DBD); ,,Dan is hersendood vastgesteld en dat staat juridisch gelijk aan dood. Er is dan geen enkele hersenactiviteit meer, dat wordt uitvoerig getest.” De overleden patiënt gaat naar de operatiekamer en wordt nog kunstmatig beademd: zolang dat duurt is er nog zuurstof in het bloed.
En wat als de nabestaanden zich verzetten tegen orgaan- of weefseldonatie van hun familielid, ondanks de registratie die duidelijk is? ,,Ook dat is voorgekomen, ja”, zegt Otterspoor. ,,Dat gebeurt dan meestal in de emotie van dat moment. Wat moet je dan doen? De rust nemen en heel begripvol voor de familie aannemelijk maken waarom de patiënt dat anders wil. Maar als er toch heel veel bezwaar komt, doen we het niet.”
Dan wint dus de wens van de familie het van de overledene. Donorwet of niet.
Bron: ED / Annette Tromp