Zo helpen we mensen met Crohn en colitis aan een normaal leven: opnieuw topklinische beoordeling
Hevige buikpijn, vermoeidheid en plotselinge wc-stress: het raakt alles bij patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, van werk tot relaties. Het Catharina Ziekenhuis ontving opnieuw het STZ-topklinisch predicaat voor deze zorg. En daar profiteren patiënten direct van.
De herregistratie is een concreet bewijs dat de zorg buitengewoon is en merkbaar beter wordt voor mensen met IBD. “Het topklinisch karakter is geen vanzelfsprekendheid”, zegt MDL-arts Lennard Gilissen. “Bij elke herregistratie worden de eisen strenger. We moeten dus blijven verbeteren.”
De erkenning werd onlangs toegekend en geldt specifiek voor de zorg rond Crohn en colitis, ook wel samengevat onder de noemer IBD (Inflammatory Bowel Disease, oftewel inflammatoire darmziekten). Daarbij staan uitkomsten én de ervaring van de patiënt centraal. De beoordelaars keken naar innovaties, wetenschap en patiëntparticipatie.
Bij 90 tot 95 procent lukt het om de ziekte tot rust te brengen. Dát is waar het om gaat.
Wat merk je als patiënt?
Je krijgt meer maatwerk bij medicijnen. Het team kijkt vooraf hoe jouw lichaam reageert op bepaalde middelen. Tijdens de behandeling meten onze zorgverleners of de dosering correct is: efficiënt en veilig. “Voor het medicijn thiopurines gebruiken we bijvoorbeeld een enzymtest vooraf en doen we zogeheten therapeutic drug monitoring”, legt Gilissen uit. “Zo voorkomen we bijwerkingen en komen mensen sneller op de juiste dosis.” Resultaat: meer kans op herstel van de ontsteking met minder bijwerkingen.
Ook achter de schermen is de zorg goed geregeld. Elke vrijdag bespreken (kinder)-MDL-artsen, chirurgen en verpleegkundig-specialisten (VS) samen de ingewikkelde cases. “Specialistische kennis komt zo snel bij elkaar voor de individuele patiënt”, vertelt Gilissen. Voor jou als patiënt betekent dat: minder schakels en sneller duidelijkheid over het behandelplan.
Onderzoek en feedback zijn geen bijzaak
“We hebben de afgelopen jaren meerdere studies gepubliceerd en nieuwe werkwijzen ingevoerd”, zegt Gilissen. Bijvoorbeeld: het tijdig meten van medicatiespiegels voorkomt opvlammingen en ziekenhuisopnames. “Ook luisteren we naar wat patiënten ervaren. Elk jaar vragen we een geselecteerde groep naar verbeterpunten, bijvoorbeeld over digitale consultvoering, en we voeren die direct door.”
Een goed voorbeeld is ook de vermoeidheidsvragenlijst. Patiënten dachten mee over de Nederlandstalige versie die verpleegkundig specialiste Annemay Stoker ontwikkelde. Daardoor komt het gesprek sneller op wat hen dagelijks belemmert.
Het gaat om veel meer dan darmen
“IBD raakt alles: school, werk, sport, relaties”, zegt Gllissen. Daarom is er in het spreekuur ook aandacht voor energie, intimiteit en gewoon meedoen in het dagelijks leven. “Dankzij moderne medicatie en zo nodig een operatie leiden veel mensen een normaal leven. Ze runnen hun eigen bedrijf, maken muziek op hoog niveau of sporten nationaal”, zegt hij. Voor het overgrote deel van de mensen komt de ziekte tot rust. “Bij 90 tot 95 procent lukt dat. Dát is waar het om gaat.”