Een luisterend oor is van grote waarde bij kanker. Hoe gaan we dat behouden?

Dat informele zorg tijdens en na kanker waardevol is voor de patiënt en zijn naasten, daar hoef je niemand van te overtuigen. En het gaat juist om vrijwilligers die dit werk doen. Deze vrijwilligers worden echter opgeleid. Dat kost geld en wie betaalt dan  de rekening?

In het Catharina Ziekenhuis ging een afvaardiging van VGZ, IPSO, KWF, IPSO-centrum De Eik, patiënten en het ziekenhuis daarover met elkaar in gesprek.  “Dit is voor iedereen een moeilijk vraagstuk”, zegt Marjo Vissers-Kuijpers, voorzitter van VGZ. “Dat het een beetje binnen alle zorg en welzijnsdomeinen valt, maakt het kwetsbaar en complex. Want is het zorg? Nee eigenlijk niet. Of is het welzijn? Of nog weer iets daarvoor… ”

Gewoon je verhaal kwijt

Voor patiënte Henriette Matse is de waarde van informele zorg glashelder. Toen zij ziek werd, veranderde haar leven ingrijpend. Niet alleen door onderzoeken en behandelingen, maar ook door onzekerheid die een diagnose met zich meebrengt. Vragen over haar toekomst, haar gezin en haar dagelijks leven hielden haar bezig.

Bij de vrijwilligers van IPSO-centrum de Eik in het Catharina Ziekenhuis vond ze steun die haar hielp om daarmee om te gaan. “Je hebt behoefte aan mensen die begrijpen wat je meemaakt”, zegt ze. “Soms hoef je geen oplossing te horen. Dan wil je gewoon je verhaal kwijt aan iemand die snapt hoe het voelt. Niet iedereen heeft hetzelfde nodig, maar voor mij was dit psychosociale steun op het moment dat mijn leven op zijn kwetsbaarst was.”

Dit was steun op het moment dat mijn leven op zijn kwetsbaarst was

Die behoefte ziet IPSO-directeur Sonja Robben dagelijks. In de  ruim 100 IPSO-centra in Nederland komen dagelijks mensen die leven met en na kanker, maar ook naasten die proberen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. “Mensen zoeken een plek waar ze zich veilig voelen, ervaringen kunnen delen en steun vinden bij anderen die hetzelfde hebben meegemaakt”, zegt Robben.

In het Catharina Ziekenhuis groeit de aandacht voor wat patiënten nodig hebben naast hun medische behandeling. Volgens manager Susan van den Heuvel wordt steeds duidelijker dat goede zorg verder gaat dan het bestrijden van een ziekte, vandaar dat er voor Centrum De Eik en haar vrijwilligers ruim plek is binnen het Catharina Kanker Instituut.

“We weten dat de impact van kanker veel verder reikt dan de spreekkamer”, zegt ze. “Mensen kunnen te maken krijgen met vermoeidheid, angst, vragen over werk of problemen binnen het gezin. Dan is het belangrijk dat er een netwerk is waarin zij passende ondersteuning kunnen vinden.”

Wie betaalt?

Over het belang van die ondersteuning bestond tijdens de bijeenkomst weinig discussie. Lastiger is de vraag hoe die structureel georganiseerd en betaald kan worden. Informele zorg valt niet vanzelfsprekend onder één domein. Het raakt de zorg, maar ook het sociale domein, welzijn, participatie en preventie. KWF betaalt nu een deel van de kosten. “Het is een moeilijk vraagstuk, juist vanwege die verschillende domeinen waar het binnen valt”, zegt Vissers-Kuijpers

“Het probleem is dat iedereen de waarde ziet, maar dat niemand zich volledig eigenaar voelt”, schetst Vissers-Kuijpers. “Daardoor ontstaat het risico dat iedereen ervan uitgaat dat een andere partij het oppakt.”

Volgens haar vraagt de toekomst om samenwerking tussen zorgverzekeraars, ziekenhuizen, gemeenten en maatschappelijke organisaties. Daarbij moet niet alleen worden gekeken naar kosten, maar ook naar de opbrengst voor patiënten. Juist deze ondersteuning kan eraan bijdragen dat mensen beter hun weg vinden tijdens en na hun behandeling.”

Dat alle aanwezigen dezelfde overtuiging deelden, was na een uurtje meer dan duidelijk: voor mensen met kanker bestaat goede zorg uit meer dan een operatie, bestraling of medicijn. De uitdaging zit nu in de vraag hoe de ondersteuning daaromheen toekomstbestendig blijft.

“Maak de informele zorg zo belangrijk mogelijk”, adviseerde Vissers-Kuijpers. “Maak het groot, zodat iedereen het erover heeft en dat het vanzelfsprekend wordt dat het wordt georganiseerd, . Dan moet er uiteindelijk een partij zijn die verantwoordelijkheid neemt. Daarbij blijft het belangrijk om juist ook te waarderen dat het hier juist gaat om vrijwilligerswerk, mensen die zelf instappen, juist omdat ze vrijwillig hun bijdrage willen leveren.  Als we het gaan betalen krijgt het een ander karakter, moet er verantwoord worden. Dan moet het voldoen aan allerlei kwaliteitseisen en trekken we het toch per ongeluk het formele domein in. Dan verliest het ook een deel van zijn kracht.”

 Als we het gaan betalen krijgt het een ander karakter, moet er verantwoord worden.

Dat het kracht heeft, dáár  waren patiënt, zorgverlener, verzekeraar en belangenbehartiger het absoluut over eens: juist op de momenten dat kanker het dagelijks leven beheerst, kan een luisterend oor, praktische hulp of herkenning van een lotgenoot van onschatbare waarde zijn. Dat besef vormt de basis onder een discussie waar de komende jaren nog veel over gesproken zal worden: niet óf informele zorg belangrijk is, maar hoe die voor iedereen bereikbaar blijft.