Ik ben er nog en ga voor een frisse start in 2021!

De afgelopen maanden was het stil op mijn blog. Er zijn ook zo veel dingen gebeurd. Fijne dingen maar het ging ook minder goed. Maar vandaag had ik dan toch eindelijk de rust om te schrijven en wil ik jullie graag even bijpraten.

Het begon allemaal met een fotoshoot. Rick en ik miste toch wat foto’s van onze trouwerij en dus besloten we om de shoot nog een keer dunnetjes over te doen. Met familie, vrienden en onze geweldige fotograaf Bas hielden we een fotoshoot in Tilburg. En wat was het een geweldige dag. De zon scheen en het was fijn om in deze bizarre tijd toch tijd door te kunnen brengen met mensen die belangrijk voor ons zijn. De foto’s zijn super geworden en gelukkig kon ik nog een keer stralen met mijn mooie lokken.

Beperkt en ongemakkelijk

Want vlak na mijn tweede chemo begon mijn haar dof te worden en per dag kon ik steeds meer haar uit mijn hoofd trekken. Ik voelde me beperkt en ongemakkelijk, was bang dat mensen het zouden zien en durfde mijn haar amper aan te raken. Het was een gek gevoel want bij de vorige chemo had ik mijn haar al kortgewiekt voordat het ging uitvallen. Maar deze keer wilde ik mijn lokken zo lang mogelijk behouden. Toen ik merkte dat ik er onrustig van werd, besloot ik de tondeuse te pakken en mijn haar eraf te scheren. Ook dit keer deed ik het niet alleen. Rick was er bij en ik streamde mijn scheeractie op Instagram zodat iedereen die dat wilde, het kon volgen. Daar zat ik dan. Pleisters in mijn nek en op mijn borst vanwege de net gezette port a cath en een kort koppie. Ik kreeg veel leuke berichtjes, we hebben gelachen en gekke bekken getrokken. Door het op deze manier te doen, voelde ik me niet alleen en gesteund door iedereen om mij heen. Ik voelde me trots en ik vond dat ik er niet ziek uit zag. Helaas veranderde dit een paar dagen later, want toen kon ik de korte haartjes zo van mijn hoofd wassen.

Confronterend

Daar was het zieke koppie weer. Bijna vijf jaar geleden zag ik er ook zo uit en dat was best confronterend. Een laag make up en wat geknutsel met een wenkbrauwpotlood, want ook die wenkbrauwen gingen snel, zorgde ervoor dat ik er met een muts op toch nog best oké uitzag. Tja, het is maar haar kun je zeggen maar het is een deel van je vrouwelijkheid. 

De chemo’s verliepen niet helemaal zoals gepland want mijn lijf, bloed en lever hadden het erg zwaar. De bloedwaardes waren na twee chemo’s vaak zo slecht dat de derde chemo telkens niet door kon gaan (iedere kuur bestaat uit drie weken chemo en één stopweek) en ik een extra stopweek moest inbouwen. De onrust, onzekerheid en angst zorgde er ook voor dat het mentaal ook zwaar was. Ik wilde zo graag dat ook deze behandeling zou aanslaan en ik weer gewoon door kon gaan met mijn leven. Ik besefte me steeds meer dat mijn leven in een aantal weken zo enorm was veranderd en die goeie oude tijd voorlopig niet terug zou komen en daar ben ik best verdrietig om geweest.  Ook liet mijn lichaam me steeds meer in de steek. Ik kon niet meer goed naar de wc en mijn buik leek steeds groter en groter te worden. Ik kan je vertellen dat al die onrust zo enorm veel energie vreet, dat je soms niet weet hoe je het nog ‘bij’ kan slapen. Mijn lijf en hoofd zaten, zoals wel vaker, niet op een lijn. Ik wilde positief zijn maar werd zo enorm beperkt door de gebreken in mijn lijf dat ik het soms ook even niet meer wist.

Drie weken geleden was mijn taks bereikt. Ik was zo enorm mezelf niet meer omdat mijn buik zo dik was, dat ik wenste dat ze er een naald in zouden prikken om er lucht en vocht uit te laten lopen. Die dinsdag zat ik aan de immunotherapie, want de bijbehorende chemo kon weer eens niet doorgaan vanwege mijn lage bloedwaardes, en kwam de oncoloog toch even langs. Er werd wat gevoeld en gekeken en uiteindelijk besloten om de ct-scan zo snel mogelijk te doen. Toen ging alles in een sneltreinvaart. Op woensdag lag ik in de scan en vrijdag kreeg ik de uitslag. Waggelend als een zwangere vrouw liep ik de spreekkamer in waar ik vervolgens puffend in een stoel zakte. Ik zag mijn oncoloog enigszins ongerust naar me kijken. Maar voordat ze allerlei andere vragen ging stellen, vertelde ze me de uitslag.

Rustig qua kanker

Op de scan lijkt het allemaal rustig qua kanker, al is het moeilijk te zien omdat ik zo veel kleine tumoren heb dat het niet altijd even duidelijk is. Toch was ik redelijk opgelucht. Wat was er dan wel gaande? Ze liet me de laatste twee scans zien. Waar ik op de oude scan een taille had, was ik op de recente scan een uitgezakte zak aardappelen. Ook zagen ze een zieke lever en een erg vergrote milt. En er zat een hoop vocht in mijn lijf. Dit verklaarde ook de ongeveer 9 kilo die ik korte tijd aangekomen was. Het vocht moest worden aangeprikt en worden onderzocht en toen kwamen de vragen die paste bij haar eerdere bezorgde blik. Ze vroeg me hoe het ging en merkte in alles dat ik aan het einde van mijn Latijn was. Ik zei dat ik het liefst wilde dat ze me zouden opnemen. Daarom werd er besloten niet alleen vocht af te nemen voor onderzoek maar ook een drain aan te leggen om het vocht uit mijn buik te laten lopen. Besloten werd omdat meteen die dag te doen en omdat ik dan toch al daar lag, kreeg ik ook twee zakjes bloed om ervoor te zorgen dat mijn bloed ook zou verbeteren. Aan het eind van de dag zou ik gewoon naar huis kunnen.

Koorts

Helaas was naar huis gaan te voorbarig. Want vlak na mijn opname kreeg ik koorts die uiteindelijk opliep tot 40 graden en dus mocht ik blijven. Gelukkig deed de drain zijn werk en voor ik het wist was er 4,5 liter vocht uit mijn buik en moest de rest middels plasmedicatie worden opgelost. Ik voelde me qua buik zo veel beter maar helaas bleef de koorts aanhouden en heb ik uiteindelijk vijf dagen in het ziekenhuis gelegen. Het waren vijf vreemde dagen, ook door corona, maar gelukkig had ik fijne kamergenoten en hadden we serieuze gesprekken afgewisseld met een hoop lol.

Hoe gaat het dan nu met me? Ik ben thuis, ben weer terug op mijn normale gewicht en voel me 200 procent beter dan drie weken geleden. Daarnaast begint mijn haar weer te groeien en krijg ik ook mijn wenkies weer terug. Helaas komt dit omdat de chemo is gestopt. Mijn lever heeft het zo zwaar dat chemo (momenteel) geen optie is. Ik vind dit moeilijk maar heb weinig te willen. Het is kiezen tussen twee kwaden. Of de lever verder kapot maken, wat niet slim is want zonder lever kun je niet leven, of de lever rust geven met het risico dat de kanker groeit. Dat laatste is het geworden. Of nou ja, daar moet ik het mee doen. De hormoontherapie is weer gestart en nu is het wachten. Ik hoop zo dat de kanker zich rustig houdt en dat mijn lever een frisse start gaat maken in 2021.

Iets waar we allemaal naar uitkijken. Een nieuw jaar met hopelijk veel fijne dingen. Sterker nog, ik begin gewoon nu alvast met het positief ingaan van de laatste maand van dit jaar. Dan kan mijn lijf alvast wennen aan het feit dat ik voor verbetering ga! Het waren moeilijke, mooie, verdrietige, fijne maanden en ik hoop dat de toekomst nog meer moois brengt. Ik wens iedereen een fijne Sinterklaas, Kerst en alvast een gelukkig en gezond 2021!

Liefs Naomi

© 2022 Catharina Ziekenhuis - Alle rechten voorbehouden