Leren van verschillen en patiënten beter helpen: endometriosecentra willen nieuwe aanpak landelijk uitbreiden

Met die scorekaart vergelijken de centra onder meer complicaties, heroperaties, opnameduur, polikliniekbezoeken en wachttijden. Deze vorm van samenwerking is nieuw binnen de Nederlandse endometriosezorg. Het doel is om samen te leren waar de zorg beter kan. “Iedereen in deze groep is op zoek naar verbetering”, zegt gynaecoloog Huib van Vliet. “Door cijfers naast elkaar te leggen, kun je gerichter onderzoeken waarom verschillen ontstaan.”

Endometriose kan grote invloed hebben op het leven van patiënten. De aandoening veroorzaakt vaak pijn, vermoeidheid en problemen met bijvoorbeeld werk, bewegen, seksualiteit of vruchtbaarheid. Toch duurt het vaak lang voordat duidelijk is wat er aan de hand is. Zeker bij diepe endometriose, waarbij weefsel doorgroeit in bijvoorbeeld darm, blaas of urineleider, is gespecialiseerde zorg belangrijk. Meer over de endometriosezorg in het Catharina Ziekenhuis staat in het kader onderaan dit artikel.

Doen wij iets waar anderen van kunnen leren, of kunnen wij juist leren van een andere werkwijze?

Gericht op zoek

Het Catharina Ziekenhuis begon begin 2024 met het verzamelen van cijfers over de eigen endometriosezorg. Al snel ontstond het idee om dit ook met andere gespecialiseerde level 2-centra te vergelijken. “Intern kijken naar je eigen cijfers is al heel waardevol”, aldus gynaecoloog Dana Huppelschoten. “Maar daarna wil je weten: hoe doen wij het ten opzichte van andere ziekenhuizen? Wijken we af? Doen wij iets waar anderen van kunnen leren, of kunnen wij juist leren van een andere werkwijze?”

Projectleider waardegedreven zorg Susanne Tielemans vertelt dat het Catharina Ziekenhuis gericht op zoek ging naar andere gespecialiseerde ziekenhuizen om zo’n initiatief van de grond te krijgen. Ze legt uit dat de ontwikkelde scorekaart vooral kijkt naar uitkomsten die belangrijk zijn voor de kwaliteit van zorg. “Denk aan complicaties rondom een operatie, heroperaties en hoelang iemand na een operatie in het ziekenhuis moet blijven. Daarnaast kijken we naar het proces eromheen: hoelang duurt het bijvoorbeeld vanaf een verwijzing voordat een patiënt op de polikliniek komt?”

Ook wordt gekeken of de zorg passend is, omdat de gezondheidszorg als geheel onder druk staat in Nederland en ziekenhuizen keuzes steeds beter moeten kunnen onderbouwen. Bovendien groeit de vraag om transparantie, vanuit patiënten én vanuit de overheid: wat levert zorg op, waar zitten verschillen en waar kan het beter? Als patiënten met minder onnodige stappen dezelfde of betere zorg krijgen, is dat winst voor de patiënt én voor de toegankelijkheid van zorg.

Eerste cijfers besproken

Voordat ziekenhuizen zulke cijfers goed kunnen vergelijken, moet eerst duidelijk zijn dat iedereen hetzelfde meet. Dat bleek een belangrijk deel van het werk. Welke complicaties na een operatie worden geregistreerd? Wanneer begint een wachttijd? En gebruiken ziekenhuizen dezelfde definitie voor diepe endometriose?

“Daarom moet je dit stap voor stap doen”, zegt Tielemans. “Je moet het proces niet overhaasten, want dan bestaat de kans dat je cijfers verzamelt die uiteindelijk weinig zeggen. We hebben eerst bepaald welke indicatoren belangrijk zijn, daarna definities opgesteld en vervolgens getest of iedereen die data goed uit het systeem kan halen. Het blijft een dynamische set van indicatoren die we verder aanscherpen.”

De eerste cijfers over 2024 en 2025 zijn inmiddels samen besproken. Dat levert meteen nieuwe vragen op. Het ene ziekenhuis verrichte bijvoorbeeld meer aanvullend onderzoek zoals een MRI-scan of een kijkbuisoperatie dan de andere ziekenhuizen. “Dan is de vraag: is dat juist goed, omdat we daardoor patiënten beter herkennen? Of doen we misschien soms meer diagnostiek dan nodig is?”, legt Huppelschoten uit. “Dat kun je pas goed beoordelen als je er samen naar kijkt.” Het antwoord op die vraag moet overigens nog volgen.

Door patiënten meer houvast en vertrouwen te geven, verwachten we dat zij beter herstellen en mogelijk minder vaak terug hoeven te komen na een operatie

Thuismeten

De samenwerking gaat zichtbaar worden voor patiënten. De centra willen een aantal uitkomsten begrijpelijk weergeven, bijvoorbeeld via een infographic op hun websites. Daarbij wordt ook gekeken welke informatie patiënten zelf belangrijk vinden. Het Catharina Ziekenhuis sprak eerder al met patiënten zelf over hun ervaringen met de endometriosezorg. Binnenkort worden de uitkomsten ook besproken met de Endometriose Stichting, de patientenvereniging voor endometriose.

De vergelijking van zorguitkomsten blijft niet bij cijfers analyseren. Het doel is om verbeteringen ook echt door te voeren. Thuismeten is daar een voorbeeld van. Uit de gesprekken over de scorekaart kwam onder meer naar voren dat begeleiding vóór en na een operatie belangrijk is voor patiënten met endometriose. Begin juli startte het Catharina Ziekenhuis daarom met thuismeten voor patiënten die geopereerd worden aan endometriose of adenomyose.

Via een app krijgen patiënten thuis informatie, begeleiding en monitoring rond hun operatie. “Door patiënten meer houvast en vertrouwen te geven, verwachten we dat zij beter herstellen en mogelijk minder vaak terug hoeven te komen na een operatie”, spreekt Van Vliet. “Die gegevens kunnen uiteindelijk ook weer helpen om de zorg verder te verbeteren.”

Gecontroleerd uitbreiden

De huidige samenwerking is bewust klein begonnen. De ambitie is om de scorekaart de komende jaren gecontroleerd uit te breiden naar meer gespecialiseerde centra in Nederland. “Er ligt nu een goed doordacht raamwerk”, sluiten de drie af. “We willen dit als een olievlek verder verspreiden. Maar wel zorgvuldig. Alleen dan kun je cijfers echt gebruiken om samen beter te worden.”