Mellony kreeg op jonge leeftijd borstkanker: ‘Je komt er pas achter hoe belangrijk gezond zijn is, als je zo ziek bent geweest’
Mellony van den Dungen (37) voelde ruim een jaar geleden tijdens het douchen een klein knobbeltje in haar borst. ‘Foute boel’ dacht ze meteen. Nadat de diagnose borstkanker was gesteld, bleek ze ook draagster te zijn van een BRCA2-gen met een pathogene mutatie. Een erfelijke afwijking die bij haar voor de borstkanker had gezorgd en waarbij zij in de toekomst ook een drastisch verhoogde kans heeft op het ontwikkelen van eierstokkanker. De diagnose dwong haar tot ingrijpende keuzes: een dubbele borstverwijdering met reconstructie en het preventief verwijderen van eileiders en eierstokken. Toch verloor ze haar optimisme nooit.
“Je bent nog zo jong, hebt een tweeling van dertien en dan hoor je ineens: je hebt borstkanker”, zegt Mellony. “En dan ook nog triple-negatief, een vaak agressieve vorm van borstkanker. Dat komt wel even binnen.” Haar behandeling begon met chemotherapie, maar omdat ze jong is, werd er ook DNA-onderzoek gedaan. Daaruit bleek dat ze een verandering in het BRCA2-gen bij zich draagt.
Met de diagnose en de DNA-uitslag stond ze voor zware keuzes. Uiteindelijk koos ze voor een ingrijpende operatie. “Maar aan een dubbele borstamputatie kon ik niet ontkomen. Daar kan ik ook wel mee leven, want wat mij ziek maakt, dat moet weg. Mijn borsten zijn gereconstrueerd met buikvet. Implantaten wilde ik écht niet. Dit voelt natuurlijker.”
Om het risico op eierstokkanker in de toekomst te verkleinen, werden haar eileiders en eierstokken preventief verwijderd. “Ik stond daar vrij nuchter in. Mijn kinderwens was al vervuld. Als ik niets had laten verwijderen, zou ik me eindeloos zorgen blijven maken of ik iets merk of voel. Dat ik daardoor meteen in de overgang kwam, heb ik op de koop toegenomen. Ik ben er nog steeds en voel me weer gezond. Je komt er pas achter hoe belangrijk dat is, als je zo ziek bent geweest.”
Twee operaties in één
De Eindhovense werd twee keer geopereerd. De eerste keer werkten de gynaecoloog en de chirurg samen om de lymfeklier in haar oksel te verwijderen (de zogenaamde poortwachtersklier) en haar eileiders en eierstokken te verwijderen. De lymfeklier werd in de eerste operatie verwijderd om zeker te weten dat er geen reden voor bestraling was. Gelukkig viel die uitslag mee, er waren geen uitzaaiingen in de lymfeklieren. Bij een volgende operatie werd de dubbelzijdige borstamputatie en de reconstructie met buikvet tijdens dezelfde narcose uitgevoerd.
Die tweede operatie duurde de hele dag. “Een heel team stond voor me klaar. Toen ik wakker werd, wist ik: het ergste is achter de rug. Al was het lichamelijk herstel tóch pittig. Ik vond het vooraf wel ongelooflijk spannend. Als alleenstaande moeder van twee kinderen ben je toch ook veel bezig met wat er mis kan gaan.”
Helemaal zonder complicaties verliep die laatste operatie niet. “Een deel van de huid had geen goede doorbloeding. Die kleurde donker en werd kort daarna zwart. Daar schrok ik van.” Er werd overwogen opnieuw te opereren, maar uiteindelijk genas het met intensieve wondzorg. “Het heeft een flink litteken achtergelaten, maar ach, dat zie ik nu als onderdeel van mijn verhaal.”
Ik wilde de hele behandeling graag zo positief mogelijk houden. Ook voor mijn kinderen.
Ook de chemotherapie had zijn zware kanten. “Ik ben bij elf kuren gestopt. Mijn aderen waren bijna niet meer aan te prikken. Dat deed echt veel pijn. Mijn haren was ik al kwijt na de tweede chemo. Daar heb ik het wel even moeilijk mee gehad.”
“Met mijn familie en kinderen hebben we elke chemo, elke positieve uitslag en elke stap in de behandeling gevierd. Meestal met friet en champagne. En voor de borstamputatie heb ik een gipsafdruk en beeldje van mijn borsten laten maken, zoals vrouwen soms ook doen als ze zwanger zijn. Ik wilde de hele behandeling graag zo positief mogelijk houden. Ook voor mijn kinderen.”
Impact op het gezin
Natuurlijk was de impact op hen ook groot. “Mijn zoon riep meteen: ‘Mama, jij gaat dood.’ Dat gaat door merg en been. Mijn dochter is overal mee naar toe geweest. Zelfs naar een aantal chemokuren. Ze knipte mijn haar af en ze hielpen me er allebei op moeilijke momenten doorheen.” Via FIKS, een organisatie die gezinnen begeleidt en ondersteunt na een kankerdiagnose, krijgt het gezin hulp om de situatie samen te verwerken.
Hoe het nu met haar gaat? “Eigenlijk heel goed. Er is enorm veel veranderd, ik ben bewuster gaan leven. Vroeger dacht ik dat komt later wel. Nu denk ik: als ik iets wil, dan doe ik het. Het leven is te mooi om te wachten. Je weet nooit hoe het morgen gaat zijn. Ik geniet meer van kleine dingen, ruzies zijn het niet waard.”
Testen in de familie
Een groot deel van het zorgtraject van Mellony verliep via de polikliniek familiaire tumoren van het Catharina Ziekenhuis, waar erfelijke kankers door een heel team van medisch specialisten wordt behandeld. “Daardoor kwamen we erachter dat de oorsprong van de genmutatie uit mijn vaders familie komt. Niemand wist dat dat gen in de familie voorkwam. Achteraf gezien had ik preventief al mijn borsten kunnen laten verwijderen, áls ik het had geweten.”
Binnen haar familie werden haar zusje en oom getest. “Mijn zus was gelukkig negatief.” Haar oom bleek eveneens drager en er werd bij hem prostaatkanker gevonden. “Het aller moeilijkste vind ik nu dat allebei mijn kinderen vijftig procent kans hebben dat ze het gen óók dragen. Als ze 18 zijn, mogen zij ook kiezen om getest te worden. Dat blijft ongelooflijk spannend tot die tijd. Maar zij weten het straks wél. Ik had zelf graag eerder willen weten dat ik het gen had gehad. Dan had ik van tevoren er al iets aan kunnen doen.”
| Het Catharina Ziekenhuis streeft ernaar om bij borstkanker operaties door de oncologisch chirurg, gynaecoloog en plastisch chirurg zo veel mogelijk te combineren. Zo zorgen de afdelingen samen ervoor dat zij patiënten zo optimaal mogelijk behandelen met zo min mogelijk operaties. |