Dokter en patiënt hebben dezelfde missie: meer aandacht voor eierstokkanker
Eindhoven – Ze dacht dat ze wat aangekomen was, meer niet. Het bleek eierstokkanker te zijn. Mabel van Eck onderging haar onderzoek en behandelingen in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Met haar gynaecologisch oncoloog Jurgen Piek deelt ze dezelfde missie. ‘Er moet meer aandacht komen voor deze silent killer.’
Wie Mabel ontmoet, vermoedt niet dat zij pas recent haar chemobehandelingen heeft afgerond. Onder haar opvallende, koperrode pruik zit een energiek, vrolijk persoon. “Natuurlijk denk ik weleens: wat erg dat ik eierstokkanker heb. Maar wat heb ik eraan om mezelf als slachtoffer te zien?”
Dat bij Mabel het glas halfvol zit, wordt in die ene zin al duidelijk. Toch is dat heel bijzonder, want slechts 38 procent van de vrouwen leeft na de diagnose eierstokkanker vijf jaar of langer. “Dat komt omdat eierstokkanker vaak pas laat opgemerkt wordt en wél snel uitzaait”, legt gynaecologisch oncoloog Jurgen uit. “Het is een stille vrouwenmoordenaar.”
Ik vroeg hem direct: ‘Ga ik dood?’. Hij antwoordde dat ze me gingen proberen te redden.
Slechtnieuwsgesprek
Net als veel lotgenoten had ook Mabel in het begin maar weinig klachten. “Met periodes had ik een opgeblazen buik. Ik dacht dat het door hormonen kwam of dat ik gewoon wat aangekomen was.”
Toen het bleef terugkomen, trok ze aan de bel bij de huisarts. “Zij zag iets verdachts op de echo en stuurde me uit voorzorg door naar een gynaecoloog. Kanker? Dat zal wel niet, dacht ik nog.” Na meerdere onderzoeken werd duidelijk dat ze een cyste op haar eierstok had. “Slechts vijf procent daarvan is kwaadaardig. Ik had dus nog steeds geen reden om me zorgen te maken.”
Omdat Mabel wel klachten had, liet ze de cyste verwijderen. “Na de operatie zei de arts: ‘Ik heb slecht nieuws, je hebt eierstokkanker’. Ik vroeg hem direct: ‘Ga ik dood?’. Hij antwoordde dat ze me gingen proberen te redden. Wat hij verder zei, weet ik niet eens meer. Ik hoorde alleen maar ‘kanker’ en ‘uitzaaiingen’.”
In Nederland zijn we een van de weinige ziekenhuizen die dit uitvoeren. Het is een hele intensieve operatie.
Rot geschrokken na rondje google
Mabel bleek eierstokkanker te hebben, met uitzaaiingen op haar buikvlies en darmen. “Toen ik googelde, schrok ik me rot. Ik las ervaringsverhalen die standaard eindigden met iemands overlijden. Van collega’s hoorde ik bovendien veel nare verhalen over chemobehandelingen. Maar het zit niet in me om daar negatief van te worden. Chemotherapie zag ik niet als vijand. Dat spul ging me toch juist redden?”
Wat volgde was een maandenlang traject van chemobehandelingen en een debulkingoperatie met HIPEC (Hypertherme Intra Peritoneale Chemotherapie). “In Nederland zijn we een van de weinige ziekenhuizen die dit uitvoeren”, vertelt Jurgen. “Het is een hele intensieve operatie, waarbij we tumorweefsel in de buikholte verwijderen en dat combineren met een verwarmde chemotherapiespoeling. Als er uitzaaiingen op de darmen zijn, is er ook een gespecialiseerd chirurg bij die een deel van de darm verwijdert.”
Naast de driemaandelijkse controles mogen patiënten dan ook áltijd langskomen als ze twijfelen. Ik zie het als een van mijn taken om hen gerust te stellen.
Onzeker door lichaam
Het herstel van alle behandelingen valt Mabel mee. “Maar het is wel een heel lang traject. Even een chemo en weer door, dat is er niet bij.” Intussen heeft ze haar leven weer opgepakt en sport ze ook weer. “Hoewel ik niet de hele tijd in angst leef, merk ik wel dat ik af en toe onzeker ben. Laatst voelde ik een steek in mijn buik. Dan flitst toch de gedachte aan uitzaaiingen door mijn hoofd.”
Jurgen hoort dat van meer vrouwen met eierstokkanker. “Je lichaam heeft je in de steek gelaten. Dat vertrouwen terugkrijgen kan wel een jaar duren. Naast de driemaandelijkse controles mogen patiënten dan ook áltijd langskomen als ze twijfelen. Ik zie het als een van mijn taken om hen gerust te stellen.”
Matroesjka
Een van de dingen die Mabel weer opgepakt heeft, is haar hobby grafische vormgeving. Haar creatieve talent zet ze nu in om meer aandacht te vragen voor eierstokkanker. Zo ontwierp ze een matroesjka, die symbool staat voor vrouwelijkheid en fertiliteit, in de kleuren die horen bij eierstokkanker. Het doel: net zo bekend worden als de pink ribbon, het roze symbool voor borstkanker. “Ik zoek nu de samenwerking met bedrijven die het bijvoorbeeld in een sieraad of op een kledingstuk willen verwerken. Het geld dat daarmee opgehaald wordt, kan gebruikt worden voor onderzoek naar eierstokkanker.”
Jurgen is een van de gynaecologisch oncologen die zich met onderzoek naar de minder bekende kankersoort bezighoudt. “De laatste veertig jaar zijn er weinig veranderingen geweest op het gebied van behandeling van eierstokkanker, waardoor de overleving nog steeds slecht is. Daarom is het ontzettend belangrijk dat er studies blijven komen.”
Een van de onderzoeken waar hij zich mee bezighoudt, draait om het verkleinen van de kans op eierstokkanker. “We ontdekten dat de meest voorkomende vorm van eierstokkanker ontstaat uit cellen die afkomstig zijn van de eileiders. Daarom adviseren wij vrouwen die voor sterilisatie kiezen of een andere buikoperatie krijgen de eileiders te laten verwijderen. Die hebben geen functie meer als er geen kinderwens (meer) is.”
In een andere studie onderzoekt Jurgen de processen die tumorgroei stimuleren, om die vervolgens doelgericht af te kunnen remmen. “Waar chemotherapie ingrijpt op alle processen in het lichaam, werken toekomstige behandelingen hopelijk meer plaatsgericht.” Met de TU/e onderzoekt Jurgen bovendien of ze bepaalde stoffen in het afweersysteem een boost kunnen geven, zodat het lichaam zelf tegen de kankercellen strijdt.
Iedereen is ontzettend warm. Bij mijn laatste operatie stonden er wel twaalf man aan die operatietafel. Een superteam!
Enorm veel respect
Mabel luistert vol bewondering naar Jurgens verhaal. “We hebben dezelfde missie. Dat schept een band.” Ze is sowieso erg te spreken over de zorg die ze in het Catharina Ziekenhuis heeft ontvangen. “Iedereen is ontzettend warm. Bij mijn laatste operatie (de HIPEC) stonden er wel twaalf man aan die operatietafel. Een superteam! Toen dacht ik wel even: ben ik dat waard?”
Daar is Jurgen heel duidelijk in: “Zeker. Ik ben arts geworden om mensen zoals Mabel te helpen. Als je ziet wat zij heeft meegemaakt en hoe positief ze is, dan kan ik daar alleen maar enorm veel respect voor hebben. Die houding helpt haar, maar mij ook. Om net dat stapje extra te zetten om de zorg te blijven verbeteren.”
Europese erkenning behandeling eierstokkanker
In 2020 werd het Catharina Ziekenhuis voor de behandeling van eierstokkanker erkend als ‘Center of Excellence for Advanced Ovarian Cancer Surgery’ door de European Society of Gynaecologic Oncology (ESGO). De erkenning van het ESGO is voor zorginstellingen die hun patiënten met gevorderde eierstokkanker optimale chirurgische zorg kunnen aanbieden.
Eierstokkanker komt relatief weinig voor: in Nederland krijgen per jaar ongeveer 1200 vrouwen de diagnose. Doordat deze vrouwen weinig klachten hebben, blijft de ziekte vaak lang onopgemerkt.
Meer informatie over eierstokkanker
Dit artikel verscheen in december 2023 in het Eindhovense magazine FRITS
Catharina Kanker Instituut
Het Catharina Kanker Instituut is een regionaal én nationaal verwijscentrum voor borst-, endeldarm-, slokdarm-, dikke darm-, alvleesklier-, en buikvlieskanker waar ervaren specialisten u de best mogelijke behandeling geven. Binnen het Catharina Kanker Instituut hebben specialisten uit verschillende vakgebieden naast elkaar spreekuur. Heeft u vragen naar aanleiding van dit nieuwsbericht, neem dan contact op met onze collega’s van het Catharina Kanker Instituut.