Kennis delen over zeldzame vaat-/zenuwaandoening TOS: ‘Geen ingreep die je zomaar even doet’

Thoracic Outlet Syndroom (TOS) is een aandoening waarbij een bundel van bloedvaten en zenuwen bekneld raakt tussen de nek en de schouder. Die beknelling kan leiden tot een breed scala aan klachten. Soms raakt een ader afgesloten, wat kan zorgen voor een zogenoemde trombosearm: pijnlijk, gezwollen en paarsrood verkleurd. Als een slagader wordt afgekneld, kan de arm koud en wit worden en zelfs blijvende schade oplopen waarbij het functioneren van de arm voor een deel verloren kan gaan.

Vaker gaat het om beknelling van zenuwen. Dan hebben mensen vooral veel pijnklachten, bijvoorbeeld bij het heffen van de arm zoals je doet bij haren wassen en tanden poetsen. Ook kunnen krachtverlies en tintelingen optreden. In sommige gevallen slinken de spieren in de hand, waardoor de hand zichtbaar kleiner en magerder wordt. “Het is een heel palet aan klachten”, vat vaatchirurg Joep Teijink samen. “En juist dat maakt het stellen van de juiste diagnose zo ingewikkeld.”

Kinderen die bijna niets meer kunnen met hun arm

Het Catharina Ziekenhuis geldt mondiaal al jaren als een van de meest ervaren centra op het gebied van TOS. “We hebben inmiddels meer dan 2.000 patiënten met TOS gezien. Bijna 1.000 daarvan zijn geopereerd. In ons drukste jaar deden we bijna 200 operaties. Daarmee zijn we een van de grootste TOS-centra ter wereld.”

Die ervaring telt, want een TOS-operatie is complex. “Het is geen ingreep die je zomaar doet”, benadrukt Teijink. “Het speelt zich af vlak bij belangrijke bloedvaten en zenuwen. Je wilt zo zeker mogelijk weten dat een operatie verlichting kan bieden én, als je samen met de patiënt besluit te opereren, dat de operatie veilig kan worden uitgevoerd. We behandelen vooral patiënten met ernstige klachten. Soms zelfs kinderen die bijna niets meer kunnen met hun arm.”

Vanwege zijn ervaring is Teijink samen met twee Amerikaanse collega’s – dr. Robert Thompson en dr. Hugh Gelabert – gevraagd om in het prestigieuze wetenschappelijke tijdschrift The BMJ (British Medical Journal) een zogeheten Best Practice-artikel over TOS te schrijven. Daarin beschrijven de 3 specialisten hoe je TOS het beste kunt herkennen, onderzoeken en behandelen. “Het bijzondere is dat het BMJ ons hiervoor heeft uitgenodigd”, zegt Teijink. “Het is een mooie erkenning voor het werk dat we hier doen.” In de publicatie pleiten de auteurs voor een nuchtere, klassieke aanpak: luister goed naar de patiënt, doe lichamelijk onderzoek en gebruik moderne beeldvorming alleen als dat nodig is om andere diagnosen uit te sluiten. “Want voor de diagnose TOS bestaat helaas niet een scan.”

Tijd en capaciteit niet onbeperkt

De inmiddels opgedane kennis blijft niet binnen de muren van dit ziekenhuis. “Hoewel we veel ervaring hebben opgebouwd en jaarlijks tientallen TOS-operaties uitvoeren, zijn onze capaciteit en tijd niet onbeperkt”, benadrukt Teijink. “Juist daarom vinden we het zo belangrijk om onze kennis actief te delen met andere centra. Door hen te ondersteunen bij het opzetten van hun eigen TOS-zorg, zorgen we er samen voor dat deze complexe zorg ook buiten onze muren beschikbaar blijft.”

Neuroloog Bart van Nuenen en Teijink helpen niet alleen centra in binnen-, maar ook in buitenland om hun zorg voor TOS-patiënten te verbeteren. “Zo zien wij regelmatig patiënten in second opinion, op verzoek van collega’s en op verzoek van patiënten zelf. Collega’s uit andere ziekenhuizen komen kijken hoe de ingrepen te doen of lopen mee op de poli”, vertelt Van Nuenen.

Teijink vult aan: “Specialisten van Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede zijn een mooi en recent voorbeeld. Zij zijn hier meerdere keren op bezoek geweest en nemen na een langdurig traject van zorgvuldige voorbereiding onze werkwijze over. Ik ben bij de eerste operaties in Ede aanwezig, zodat ook in de eigen setting vanaf de start patiënten optimaal geopereerd kunnen worden. Zo verspreiden we de kennis en ervaring, en dat is precies wat nodig is om patiënten in heel Nederland goed te kunnen helpen.”

Op 6 oktober dit jaar wordt in het Catharina Ziekenhuis voor de tweede keer het TOS 3.0 congres georganiseerd met als subtitel: Let’s talk about TOS. “Zoals gezegd: steeds meer centra in Nederland houden zich actief bezig met TOS. We hopen deze dag op een levendige discussie met parallelprogramma’s voor chirurgen, neurologen, interventieradiologen en fysio-/oefentherapeuten”, zeggen de twee.

Ook uit het buitenland is er veel belangstelling. Chirurgen uit onder meer België, Duitsland, Italië, Zweden, Finland, Oostenrijk en Zwitserland kwamen al langs om te leren van de ervaring in het Catharina Ziekenhuis.

Voldoen aan strenge kwaliteitseisen

Op de website van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) is sinds kort zichtbaar welke ziekenhuizen erkend zijn als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Het Catharina Ziekenhuis staat daar als enige ziekenhuis in Nederland vermeld voor TOS. “Die erkenning bevestigt dat we aan strenge kwaliteitseisen voldoen”, zegt Teijink. “Maar belangrijker nog: dat patiënten hier terechtkunnen voor betrouwbare, bewezen goede zorg.”

Neuroloog Bart van Nuenen is vanaf het begin nauw betrokken bij de TOS-zorg in het Catharina. Samen met Teijink vormt hij het hart van het behandelteam. “We vullen elkaar aan”, zegt van Nuenen. “Ik kijk kritisch naar de klachten, sluit andere aandoeningen uit. Samen zorgen we dat we de juiste patiënten helpen. En dat we andere ziekenhuizen kunnen helpen om hetzelfde te doen.”