Uniek multidisciplinair zorgpad voor patiënten met het Thoracic Outlet Syndroom

“Veel patiënten die we op onze polikliniek zien, zijn jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd. Door onze nieuwe aanpak kunnen wij hen in de meeste gevallen van de juiste diagnose voorzien”, zegt onderzoeker en vaatchirurg Jens Goeteyn. Samen met onderzoeker Niels Pesser promoveert hij op donderdag 13 oktober op dit onderwerp. “Zo’n dubbelpromotie is op zich al uniek”, lacht Goeteyn.

Vooral jonge mensen

De twee startten hun zoektocht jaren geleden om de juiste mix van onderzoeken te vinden zodat de diagnose gericht gesteld kan worden. TOS is een aandoening waarbij de ader, slagader en/of zenuwbundel in het schoudergebied is bekneld. Hierdoor krijgen mensen klachten in de nek, schouder, arm en hand. Dat gaat van pijn, tintelingen en gevoelsstoornissen tot een trombose-arm en zelfs spierverlies. Vooral jonge mensen hebben hier last van.

“Er is wereldwijd wel het een en ander onderzocht, maar de kwaliteit van deze studies laat vaak te wensen over. Combineer dat met een gebrek aan kennis over het ziektebeeld bij huisartsen, maar ook bij neurologen en vaatchirurgen en je krijgt veel patiënten die niet de zorg krijgen die ze echt kan helpen. Sommige patiënten krijgen zelfs het stempel dat de klachten eerder in het hoofd dan in de arm zitten…”, zegt Pesser. De onderzoeker geeft aan dat ‘de heilige graal nog altijd niet is gevonden’, maar we zijn voor heel veel patiënten een eind in de goede richting opgeschoven.” Goeteyn: “Dat blijkt ook uit de vele patiënten die vanuit het buitenland speciaal naar Eindhoven komen voor hun behandeling!”

Van oudsher veel discussie

Van oudsher is er over het bestaan, de diagnose en de behandeling van TOS binnen de medische wereld veel discussie. “Dit is begrijpelijk gezien er in het verleden minder goede resultaten zijn geboekt en de aandoening van de zenuwbundel niet goed op scans te zien is. Hierdoor twijfelen specialisten nog over het bestaan van de ziekte”, zegt Pesser. “Het is een ziekte die een grote impact heeft op het leven van vaak jonge patiënten tussen de 20 en 40 jaar”, vult Goeteyn aan. “Het komt veel voor bij mensen die vaak met de armen boven het hoofd werken, zoals schilders, poetshulpen, kappers, maar ook bij mensen die bepaalde sporten veel beoefenen, zoals waterpolo, volleybal en handbal. Het treft ook vier tot vijf keer meer vrouwen dan mannen.”

Gaat om mix van onderzoeken

“Eén test die het syndroom kan aantonen is er niet; het gaat om een mix van onderzoeken door verschillende specialisten”, zegt Pesser. Patiënten die op de TOS-polikliniek van het Catharina Ziekenhuis komen worden gezien door een neuroloog, vaatchirurg, fysiotherapeut en een verpleegkundig specialist, die allemaal veel ervaring hebben met TOS. Bij twijfel kijkt een orthopeed of een radioloog mee. Pesser: “Zo halen we er ook soms andere klachten uit.”

Team van specialisten

Op het multidisciplinair overleg wordt per patiënt besloten of een operatie – een zogenoemde thoracic outlet-decompressie, waarbij onder meer de eerste rib wordt weggehaald –  nuttig is of niet. De resultaten van het onderzoek van Goeteyn en Pesser tonen aan dat zo’n operatie goede uitkomsten heeft.

Twee promoties op één dag

“Twee onderzoekers die op één dag op één en hetzelfde onderwerp promoveren is best bijzonder”, zegt hoogleraar en vaatchirurg Joep Teijink; hij begeleidde de twee onderzoekers. “Door jarenlang onderzoek begrijpen we steeds beter welke patiënten in aanmerking komen voor welke behandeling. Een mooie wetenschappelijke zoektocht, maar met vooral voor onze patiënten mooie uitkomsten. Ik vind het elke keer weer bijzonder als een patiënt na jarenlange klachten, pijnvrij aan mijn bureau staat te glunderen…”

Alleen neuroloog kan verwijzen

Bent u patiënt? Zoek dan contact met uw eigen arts. Alleen een neuroloog uit het eigen ziekenhuis kan patiënten met bovengenoemde klachten naar de speciale TOS-polikliniek van het Catharina Ziekenhuis doorverwijzen.